martes, 23 de mayo de 2017

Consejos para la adquisición del lenguaje y control de esfínter en los niños TEA.



(Imagen tomada de Internet)


En algunas ocasiones los padres de chicos que pertenecen al Espectro Autista (Síndrome de Asperger o Autismo) han comentado mis otros artículos preguntando de qué manera pueden ayudar a sus hijos para que adquieran ciertos aprendizajes. Para tales ocasiones he recurrido al grupo de adultos Asperger al cual pertenezco y les he planteado estas interrogantes a mis compañeros aspies para que me aconsejen desde sus experiencias (estoy convencida que entre más personas participen aportando sus opiniones en la resolución de una problemática, más factible es encontrar una solución).
A continuación los consejos de mis compañeros aspies (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

Sobre la adquisición del lenguaje.
Antes de que lea estos 10 consejos, primero hay que tener en cuenta que cada chico con autismo tiene su propio "ritmo" para comenzar a hablar. 

1) Por ahí le ayude usar pictogramas para intentar comunicarse con su hijo. La pregunta que me surge es si repite las palabras que escucha. Si fuera ese caso podría usar esa repetición para que aprenda las palabras.

2) Mi hija nunca habló, solo emitía sonidos extraños, pero no decía nada. Nos tocó hablar con ella, aunque no hablara... Todo sé lo decíamos como si ella nos fuera a contestar. Un médico nos dijo que ella estaba en una etapa de asimilamiento. Eso duró años, ella no hablaba ni en casa ni en la escuela, ni en ningún lado. Ella a veces ni pedía los alimentos, había que darle de comer aunque no pidiera nada. Y así seguimos hablándole de todo, sin presión. Un día dijo: “Dame”; otro día dijo: “Pikachu”; otro día dijo: “Mamá”... Del resto todo era hacernos señas, hasta que un día, sin ninguna razón, habló fluidamente. Ya tenía como 9 años, y no dejó de hablar. Nadie le dijo que empezara, nadie le presionó, nadie la obligó, solo habló y listo. Pero nunca dejamos de tratarla como una niña normal que solo se estaba tomando su tiempo para hacerlo y decir algunas cosas... Y así fue. Hoy en día es una niña Aspie espectacularmente parlanchina. Tiene 17 años.

3) Neurocomunicación. Yo recomendaría alguna interface inteligente para comunicarse con su hijo, o en su defecto, usar fichas y ludotecas. Yo aprendí casi todo lo primero así.


Fotografía: Camilo Cuevas.

4) Hay aplicaciones para smartphones y tablets que ayudan en este tipo de casos, ya que mi hija no habla mucho, yo suelo tomar las decisiones por ella o le muestro 2 opciones. Aunque cuando ella se ve impactada por algo, siempre lo señala y trato de explicárselo.

5) Se puede ayudar con la tecnología, una vez vi una chica con autismo no verbal, pero ya como de 18 años que se comunicaba por medio del Pc, con un sintetizador de voz, pero si el niño es muy pequeño, quizás con ayuda de una tablet o el computador, lo puedan estimular para que aprenda a hablar.

6) Llenarlo de besos y amor en exceso!!! Eso podría impulsar la confianza que necesita para expresarse. Nunca tratar de normalizarlos, amarlos con todo.... como son... Ya dirá algo cuando tenga algo que decir y se sienta cómodo para hacerlo... y te garantizo que será algo brillante!!!

7) En la escuela me dicen que mi hija no sabe contar, y yo la he visto señalar números y decirlos en 2 idiomas, pero lo hace espontáneamente y es difícil hacer que lo repita, es como si le faltara contexto.

8) Mi humilde opinión, y como madre y abuela, poniéndome en su lugar, sin pretender ser psicóloga o experta en el tema, y utilizando solamente mi sentido común, diría que pongas a tu hijo frente al televisor, en un canal infantil o educativo, o uno de su preferencia, tal vez musical o de arte, o cocina, y déjalo ahí, hasta lograr que se interese, y tal vez empiece a repetir canciones o palabras, según el caso.


Fotografía: Camilo Cuevas.


9) Mi hija aprendió a hablar a los 6 años, hace un año. Con los vídeos en YouTube: Cantando Aprendo a Hablar. Tienen ejercicios con la lengua y son muy divertidos. Háblale todo el tiempo, aunque el niño no responda, un día lo hará. Muéstrale el nombre de los objetos cotidianos, pronunciando despacio y explicando para qué sirven. El diálogo constante estimula al niño, aunque al principio sólo sea un monólogo, él se sentirá incluido y querrá participar. Pregúntale y dale el espacio para que responda. Probé de todo con mi hija, y eso fue lo que me funcionó.

10) Reforzar los intentos de comunicación verbal suele ayudar mucho en la mayoría de los casos. Reforzar el intento de emisión de sonidos y el dirigir la mirada para fomentar hábitos de comunicación suele conllevar a un mejor pronóstico. Ciertamente hay chicos que luego hablan sin ningún tipo de ayuda o guía específica, pero una base de guía conductual aumenta las probabilidades de que se repitan con mayor frecuencia o no determinadas conductas. Si tiene acceso a contratar un psicólogo, le sería de mucha utilidad (tanto para aprender técnicas y métodos, así como para que haya alguien que pueda contemplar más aspectos de la situación y guiarla de manera más confiable). Los pictogramas también suelen servir, en cuanto a un medio que reemplace el habla suele ser utilizado si no se logra que se comunique verbalmente, o como apoyo para su progreso en otros tipos de comunicación. Brindarlos en edad muy temprana puede desplazar el progreso en la comunicación verbal por el uso del otro medio de comunicación (para tomar estas decisiones tiene que ser evaluado y tiene que trabajar con un profesional -familia y niño- y si es posible con un equipo de profesionales -psicólogo, TO, psicopedagogo, etc.

Fotografía: Camilo Cuevas.


 Hoy mi hijo de 7 años ni pudo disertar frente a su curso.

1) Para disertar es bueno ensayar a solas varias veces primero. Preséntale el tema de manera que case con sus intereses.

2) Primeramente hay que explicarle al niño el tema a exponer, y eso le corresponde a los padres; la idea de que los niños expongan es para desarrollar la habilidad y competencia de la comunicación y la investigación, ahora bien, en casa, luego de que papá y/o mamá le expliquen el tema, es recurrir a la investigación vía libros, documentales, internet, YouTube, etc. Las opciones son diversas, y conforme se vaya recabando la información, se le va preguntando al niño, pero a modo de charla, no como interrogatorio; motivando su curiosidad y deseo de saber más, y luego se asienta la información en un texto donde el niño aterrizará la información recabada en la forma en que mejor la entienda, y posteriormente es guiarle a que exponga, corrigiendo aquellos problemillas que se vayan presentando. Recomiendo esto como docente (profesor), es una estrategia y metodología que me ha funcionado con chicos con TDA y/o Asperger, y es la forma en que mis padres, tíos paternos y profesores, en la educación primaria y secundaria, me couchearon para exponer. Fijándome en los resultados en mi persona, pasé de aterrarme a causar terror por la forma en que me planto en un estrado y hablo, seguro de mí mismo y dispuesto a todo. El que nos cueste trabajo no quiere decir que no se pueda desarrollar, es ir trabajando en ello, y yo soy prueba de ello, tengo Asperger, TDA Impulsivo-Hiperactivo, Dislexia y Dislalia y puedo dar conferencias, llevar relaciones públicas y además soy actor, y para lograrlo fue que mis padres, tíos y abuelos paternos me apoyaron y nunca permitieron que me diera por vencido. Más que castigos, era ser lógicos, si era para obtener una calificación, si salía mal, había consecuencias como dejar de ir a gimnasia o a ballet. Si era teatro, simplemente no obtenía un papel. Era eso, mi papá y mi tío hablaban conmigo y me orientaban, mi mamá si me regañaba, pero me explicaba que lo hacía porque confiaba en mí y en mi capacidad.

Fotografía: Camilo Cuevas.

 Sobre el control de esfínter:

Tengo dos hijos Asperger. Cuando mi hijo mayor tenía la edad de su hermano  fui muy rígida con él porque me estresaba no saber lo que quería por su pobre lenguaje verbal (además yo no sabía que él tenía dislalia y Síndrome de Asperger), así que decidí ser más flexible con mi hijo menor, lo cual no quiere decir que sea permisiva con él. Quedé traumada con lo que sucedió con mi primer hijo (lo regañaba mucho y obligadamente dejó el pañal a los 2, 8 meses, sin yo entender, ni respetar que para todo hay un proceso). Fue tanto lo que mi hijo mayor lloró que no quería volver a repetir lo mismo con su hermano, así que ni siquiera me atrevía a hacer el cambio de pañales con él. Luego de un tiempo comencé a buscar técnicas en blogs que tocaban el tema de cómo los niños con el Síndrome de Asperger comienzan a ir al baño. Leí, por ejemplo, que para el control de esfínter comienza primero la madurez mental y luego la del esfínter, así que comprendí que tenía que esperar su madurez y no la edad que se exige, al común de los niños, para ir al baño. Algunos niños van antes al baño, otros después. No hay que dejarse llevar por la presión del entorno.
Primero intenté ponerlo en una pelela (bacinica) plástica con forma infantil y no hubo caso de que lo utilizara para defecar, pero sí para miccionar. Luego probé con la taza de baño y no le gustaba porque era muy helado y se ponía rígido y no se quería sentar; entonces le compré una tapa de baño acolchada, al comienzo lo sentaba y él decía que no quería sentarse porque se iba a ir por la tubería. Yo comencé a arrodillarme, abrazándolo, sobándole la espaldita para contenerlo, darle confianza de que no le iba a pasar nada. Al tiempo fui tomándole las manos, para después enseñarle a poner las manos en los bordes de la taza del baño, hasta que tomó confianza y se fue sentando solito y manejaba la relación cuerpo y espacio (a los 3 años y medio mi hijo menor dejó los pañales de día y de noche). 

Fotografía: Camilo Cuevas.

Cuando él estaba sentado en el baño, le expliqué que ya era tiempo de que se limpiara solito, que iba a ir a un jardín dónde las educadoras no le iban limpiar y tendría que hacerlo solo. Le enseñé a doblar el papel higiénico de tal manera que le cubriera la mano y no se fuese a ensuciar. En ese momento hubo negación, rezongando me decía que no podía, que era chiquito, que él era el hijo y yo la mamá. Entonces yo le hice la mímica de cómo debía limpiarse, luego le tomé su mano para guiarlo de como limpiarse, y él decía: “No puedo, no puedo, soy muy chiquitito para esto ¡esto es una tragedia!”. Hasta que se lo planteé con un tono de voz cálido y lúdico, y le dije que lo premiaría con un refuerzo positivo de acuerdo a su gusto e interés, y de esa manera terminó la lucha entre uno pedirle y él aceptar, y al pensar en el refuerzo positivo, es como sacarlo de la presión del momento y al volver a proponerle el asunto, ya está más dispuesto. Y lo hizo solito, yo comencé a aplaudir y a decirle palabras bonitas, y a partir de ahí cada vez que iba a defecar lo acompañé por un mes, pero él se limpiaba solito (lo limpié hasta los 5 años y 2 meses, 3 días antes de entrar al Jardín de infantes). A los 5 años, 4 meses ya no necesitaba de mi compañía para estar en el baño. Lográndose el objetivo: Mi hijo va solo al baño. No hay que desesperarse.

Fotografía: Camilo Cuevas.

Consejo para la madre de un aspie adolescente:

Cuando su hijo manifieste enojo, es mejor conversar en calma con él, porque de lo contrario si usted también se enoja por los enojos de él, su hijo se enojará aún más, y al final el asunto irá de mal en peor. Si viene enojado de afuera de la casa (colegio por ejemplo), primero preguntarle que le sucede, si no quiere hablar en el momento, dejarlo solo hasta cuando esté más calmado y preguntarle si quiere hablar del tema, explicándole que le pregunta porque está preocupada de lo que le está sucediendo y no porque sea una intrusa. Si él se enoja con usted o alguien de la familia, debe conversar con él, y sin gritos ni alterarse, pero sí firme, con voz de mando (que un hijo tenga el síndrome de Asperger, no significa que no se le pueda regañar ni poner reglas). Las negociaciones entre un hijo aspie y sus padres también funcionan, ser más flexible; si usted le manda a hacer algo, lo que importa es que lo haga, no importa si no es en el mismo momento. Ejemplo: Si usted quiere que se bañe y él le dice que más tarde porque ahora está viendo un programa en TV, permitirle que termine de ver dicho programa, pero especificarle antes, que apenas termine, debe ir a bañarse. Ser confrontacional con un hijo Asperger no funciona, porque encontrará malas reacciones de parte de él si lo hace.

Fotografía: Camilo Cuevas.

En cuanto al ensimismamiento, tratar de que él haga algo, tanto en casa como fuera de ella, puede ser deporte, música, algún Hobby, algo que lo mantenga en contacto con otras personas, a veces los jóvenes necesitan que los motiven para realizar actividades que lo saquen de su ensimismamiento, porque por sí mismo no lo harán. Pero no olvidar que los aspies también necesitamos nuestro espacio, por lo tanto no está mal, de vez en cuando, querer estar solos. Finalmente, otra manera de ayudar a que su hijo participe en actividades, es llevarlo a alguna Agrupación Asperger, o si no buscar un terapeuta ocupacional que le ayude con esta y otras situaciones. No olvidar que hay aspies más funcionales que otros, y eso también influye en sus acciones, así como el ambiente familiar; y sólo un buen profesional le puede ayudar.

Nota extra:

“Si usted le oculta a su hijo que tiene el Síndrome de Asperger, indirectamente le está enseñando que es algo negativo y motivo de vergüenza. Todo niño aspie necesita saber el por qué se siente ‘diferente’ a sus pares, tomando en cuenta la edad y el momento adecuado en que se le puede decir. Hable con el profesional que diagnosticó a su hijo y pregúntele a que edad sería conveniente decirle a su pequeño que él tiene el Síndrome, incluso este profesional podría decirle y explicarle de una manera adecuada a su hijo sobre su condición. A partir de ahí su hijo puede asumir con orgullo su condición porque tener el Síndrome de Asperger no nos hace menos ni inferiores, es sólo una condición neurológica distinta”.

Les invito a dar un click a este enlace en donde una aspie nos habla sobre El Síndrome de Asperger en la niñez

Las imágenes utilizadas en este escrito (Exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías: