miércoles, 22 de abril de 2015

La Soledad en el Síndrome de Asperger desde las experiencias de jóvenes y adultos con la condición.


Parece ser que el común de los seres humanos necesitan estar siempre rodeado de otros, y por esta razón no entienden la necesidad que tenemos las personas Asperger, a veces, de estar solos. Piensan que si uno no se junta con ellos o es "mal amigo" o "amargado". Otros sugieren que uno "salga más" para que dejemos de estar “encuevados”. Lo que ellos no entienden es que en nuestros momentos de soledad son la oportunidad que tenemos para dedicarnos a nuestros intereses y descansar de la “saturación” que nos provoca el socializar. La soledad sólo es negativa cuando duele, cuando la persona no quiere estar solo pero las circunstancias lo llevan a la carencia de compañía. No es lo mismo estar solo que sentirse solo.

A continuación le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

¿Cómo lidiais vosotros con la soledad?


-Como "buena aspie", soy muy solitaria. Sin embargo, en ocasiones esa soledad me causa sentimientos desagradables de tristeza. Sé que en cierta medida es una soledad que he elegido yo para no tener que afrontar ciertas cosas que me desgastan mucho, pero no puedo evitar sentir esa desolación en ocasiones. A mí me gusta estar sola, me preserva de la sobreestimulación y me permite centrarme en mis intereses, además la interacción social me agota. Sin embargo a veces creo que echo algo de menos, algo que no sabría definir.

-Yo tengo pareja e hijo... Aunque a veces me gusta estar sola.... Entonces agarro mi computadora y me desconecto del mundo "social" por un tiempo (máximo 2 horas).

-La soledad la llevo con convicción y felicidad ¿Por qué? Simple: A lo largo de mi vida me he dado cuenta que socializar y andar con los amigos o con la pareja es un total desperdicio de tiempo, o al menos así ha sido desde mi experiencia. Mis amigos cercanos, porque sí tengo amigos, son personas que están en el mismo canal que yo, que ven el trabajar y hacer lo que nos gusta como un medio de llegar a ser felices. Con respecto a la familia se abstienen de comentarios fuera de lugar o se atienen a mi mal genio y mi lengua viperina, como dice mi mamá.
Fotografía: Camilo Cuevas.

-Yo ya no la enfrento, dejo que me lleve y acepto las consecuencias ¿Para que ir contra lo que, en esencia soy? Creo que cuando la vivimos con desconfianza, comparándonos con otros, nos empieza a pesar. Pero para ser honestos ¿quién no se siente solo de vez en cuando...?

-Leo, juego, escucho música, voy al cine y siempre mantengo platicas con personas que saben más que yo, un amigo en particular con el que suelo hablar de temas interesantes. Así, y duermo. :)

-Me pasa igual, escogí mi soledad, pero a veces, muy pocas, me gustaría compartir algunas experiencias. Yo trabajo los fines de semana y ahí desahogo un poco esa parte, hablo con mis compañeras más cercanas y pues también acá en los grupos. Eso me ayuda.

-Mi soledad, mi refugio. Disfrutar de estar sola conmigo y mis pensamientos, donde he organizado mi mundo y de donde nacen genialidades. Es un placer del cual tengo poco tiempo para disfrutar, estoy casada y soy madre de dos niños, mi mama vive con nosotros, por eso es que aprovecho las horas nocturnas para disfrutar de la soledad. A veces cuando tengo la necesidad de compartir con mis amigas, las llamo, visito y uso las redes sociales.

-A veces desearía tener amigas, ir a un café, algo, pero luego recuerdo que las canso más de lo que me cansan a mí, así que... No sé. No sé lidiar con mi soledad. Igual, ni tan sola, tengo dos hijos pequeños.

-Yo tengo más vida interior que exterior, medito mucho. Una vez llegué a pensar que todo el mundo lo hacía. Mi psicólogo me explicó que no es así. Tengo un dicho: “Primero pienso luego existo”.
Fotografía: Camilo Cuevas.

¿Será cierto eso de que nuestra condición nos condena a ser unos seres solitarios y con una vida irrealizada?


-Sí y no. Puedes decidir.

-Cada persona es distinta. Unos pueden vivir en sociedad y realizándose como cualquier otra persona, y otros no. A mí me gusta hacer, casi necesito, en general las cosas de manera que tengan un sentido de ser en sí mismas, no sólo en cuanto a su cometido, finalidad o forma. De hecho, la forma en sí es algo por lo que siento cierto desprecio.

-Te puedes realizar, pero seguirás teniendo dificultades. Me realicé, casándome, teniendo hijos, ama de casa, una vida que muchos envidiarían. Pero tengo mis dificultades como todo aspie. Entro en crisis cuando las cosas salen de lo habitual, entro en crisis continuamente con las tareas del cole, entro en crisis cuando inesperadamente debo llevar a alguno a urgencias (como este lunes) y otras muchas pequeñas cosas que no son normales. No cocino, no me meto a la cocina, tengo severos problemas en cuidar a mis hijos en las cosas pequeñas como el baño diario y lavar dientes. Soy un peligro en la cocina, olvido que estoy cocinando y me voy. Entonces es cuando me pongo a pensar: ¿Me realicé??? ¿Estoy verdaderamente realizada?

-Dependerá de contextos y de cómo cada quien tome y vea las cosas.

-¿"Irrealizada"? ¿Desde la perspectiva de quién? Tú eres joven, en cualquier momento puedes hacer cambios y tomar nuevos caminos, el tiempo para hacer las cosas es diferente en cada persona, algunos hacen todo jóvenes, otros cuando están más viejos. En mi caso tengo más de 10 años de atraso en comparación con mis compañeros del bachillerato; me casé a los 38, tuve hijos a los 42 y me gradué de la universidad tiempo después, pero eso solo me sirvió para acumular experiencias que le dieron mayor profundidad a mis pensamientos. Cuando la vida te lleva a trompadas y apurado, no tienes tiempo de pensar en nada, y cuando tienes hijos jóvenes, tu vida se transforma en solo trabajar y trabajar para cumplir con responsabilidades. Así que poder tomarse las cosas con calma tiene muchas ventajas, solo prepárate y disfruta de lo que viene, desecha lo que no te sirva y enfócate en marcar y lograr metas.

-Nuestra condición no nos condena. Antes pensaba eso pero hoy sé que estaba equivocado. Todo depende de cada uno, de lo que quieres lograr en tu vida. Yo antes era muy solitario pero he aprendido a entender a los demás y eso ha ido cambiando. Si te propones algo y realmente pones la voluntad en hacerlo realidad, lo cumples.
Fotografía: Camilo Cuevas.

 Sobre querer encajar:


-Sufría por encajar hasta que entendí que haga algo o no haga nada por satisfacer a los demás, igual hablan y solo me adjudican sus propios sentimientos e intenciones. Mi pasión es libre de ser interpretada como quieran.

-Yo tuve baja autoestima más que nada por sentirme diferente a los demás, pues para mí estas diferencias en un tiempo significaron ser menos que ellos, pero el diagnóstico me ha cambiado esa percepción y me ha ayudado a aceptarme tal cual soy. Yo tengo pocos amigos, pero los pocos que tengo son personas con las que tengo mucho en común, así que en cierta manera con ellas no tengo que encajar, y con ellas puedo ser yo mismo.

-Yo soy solitario, tengo pocas interacciones pero trato que sean beneficiosas para mí. En la dinámica de socializar "correctamente" de forma constante, uno hace que se despersonalice tratando de "encajar". Yo avanzo lento pero seguro de mí mismo, sin joder a nadie y que nadie se meta conmigo, y trato de no quejarme por mi decisión.

-A mí no me interesa encajar, creo que me siento bien rodeado de pocas personas y verlas de vez en cuando. Me gusta mi mundo, ahora estoy viviendo una etapa de aprendizaje musical y necesito mi tiempo solitario, lo disfruto, por ahora me siento bien así.

-Es cansador tratar de encajar a diario, aún en la familia. Caemos en querer complacer a todos para encajar, y dejamos de ser... Asperger, a como dé lugar, pero la ansiedad está siempre ahí esperando que lo que uno haga o deje de hacer sea lo mejor para los demás, esperando explotar si no lo es...Y no hay una receta... No sé qué me producirá ansiedad al cambiarlo o qué no... Y ahí voy, tropezando y levantándome, queriendo y necesitando comprensión, pero nadie ve en ojos ajenos...Y bien... Hoy me siento triste y no quiero un "todo estará bien", ni siquiera sé que quiero...

-Este síntoma de cansancio y ensimismamiento se debe al estrés. Quizá mucho tiempo de haber andado fingiendo con la máscara puesta. Muy común, cada uno de nosotros tiene un "tope". Mejor ver por “ese lado” y revisar si no nos estamos “pasando de rosca” forzando las situaciones sociales.

-Yo también tengo esos síntomas, llevo dos días que nada me interesa, tengo mucha fatiga y podría decirse que dolor interno...y me pregunto ¿Por qué necesito interactuar? Así como a veces me voy de vacaciones Asperger ¿Necesito irme de vacaciones de los neurotípicos? El único tolerable es mi esposo ¿Por qué será? Esto me recuerda que se me hace muy frecuente en Navidad.
Fotografía: Camilo Cuevas.

 Sobre cuando nos piden ayuda:


-La gente piensa que por el simple hecho de que vos tengas más facilidad que ellos, es una especie de deber moral para vos ayudarlos, a mí me pasa todo el tiempo, incluso en el liceo se enojaban si directamente no les pasaba las respuestas en las pruebas. A mí me parece que tiene que salir de vos, que no es ninguna obligación, vos hacés con tu tiempo lo que quieras, a mí a determinada gente me dan ganas de ayudarla y a otras no, lo que si es que cuanto más me exigen que les explique, menos ganas de hacerlo me dan.

-Si algo aprendí de los errores de la universidad, es que el activo más valioso con el que uno sale, es las relaciones sociales y la calidad de las mismas. Esos compañeros, muchos llegan a cargos importantes, o algunos otros se vuelven excelentes profesionales que más adelante, en la vida profesional, pueden ayudarte a entrar a buenas organizaciones o ayudarte a construirlas; incluso los vagos, que vivían copiándose de los demás, se vuelven grandes políticos o excelentes comerciantes. Por eso es importante cultivar esas relaciones. Conozco varios compañeros que si cuidaron e hicieron crecer esas relaciones y hoy por hoy están en cargos muy altos, mientras que uno que fue el solitario, relativamente me quedé estancado, aunque fuera bueno con lo académico.

-Muchas veces un buen puesto de trabajo se consigue por contactos, por caerle bien a alguien, y en puestos donde se gana mucho dinero por ser personas que pueden encubrir carencias del líder, quien tiene la habilidad de delegar el trabajo a quien tenga más capacidad, pero esté claramente subordinado y acepte hasta con "agradecimiento" ser el peón.
Fotografía: Camilo Cuevas.

-Pienso que sí, que muchas veces debemos hacer cosas "obligados" que no nos nacen por nuestra falta de empatía. Se nos dificulta ver lo que sienten los demás y no es egoísmo, es que simplemente no lo vemos hasta que nos lo dicen. Creo que sí es muy importante cultivar las amistades y relaciones. Con la práctica se te dará mejor.

-No somos egoístas, los aspies no evaluamos el efecto que causamos al negar algunas cosas a los demás, sea algo que piden, un objeto o cambio de actitud, de cierta manera está relacionado a nuestra renuencia a los cambios y usualmente es algo impulsivo. Eso nos hace quedar muy mal.

-Totalmente de acuerdo. Está claro que las relaciones que uno hace cuando está estudiando pueden ayudarte en el futuro. Yo hice mejores relaciones con los profesores. Pero ese es el "juego social", vos les haces el favor de ayudarlos a aprobar, ellos te ayudan en un futuro quizás a conseguir un trabajo. Es mutuo o debería. A la larga cuando ellos quizás consigan buenos trabajos y sean más "maduros", si llegan a necesitar a alguien que sepa mucho se van a acordar de vos y si tuviste buena relación o los ayudaste de alguna forma, te van a llamar. Simple.

-Hay que saber a quién ayudar. Me la pasé ayudando a mucha gente y no necesariamente es una cuenta matemática de que el favor vuelve. Hay gente copada y gente garca. Si me hacen el planteo que le hicieron, doy la espalda y no vuelvo a perder el tiempo.

-Quizá el punto es poder identificar al cooperador (aquel que busca hacer proyectos para beneficio de quienes participen) y al parásito (aquel que sólo busca beneficios personales aún a costa de quien le ayude).

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías:

miércoles, 15 de abril de 2015

Buscando una identidad.


¿Por qué algunas mujeres Asperger hemos basado nuestras conductas en la imitación? Primero quiero tratar con este escrito de que el lector se ponga en mi lugar y en el de muchas otras chicas con la condición. Quizás no tenga derecho a pedir eso, pues una de mis grandes dificultades es ponerme en el lugar de otros. Pero si usted trata de hacer este ejercicio podrá comprender mejor por qué antes del diagnóstico buscamos “camuflarnos” con nuestros pares. Imagínese que al ir creciendo usted se va sintiendo diferente al resto de las chicas o chicos de su edad, pero no sabe ni entiende el por qué, sólo se da cuenta de que por más que lo intenta, no logran “encajar” con los demás, pero las constantes críticas, y en algunos casos el rechazo, le hace querer pasar desapercibido y que quienes le rodean lo acepten y no le hagan sentir más “raro” de lo que ya se siente. Me detengo en este punto para nuevamente aclarar que aunque chicos y chicas con el Síndrome compartimos las mismas características que nos identifican como tal, hay diferencias, por lo tanto, no todos han logrado ser “funcionales” a base de la imitación, algunos chicos quizás no pudieron lograrlo ni en su niñez ni adolescencia, sufriendo aún más al ser discriminados y objetos de burla por “verse diferentes” y no lograr “imitar” conductas que son consideradas “normales”. Con esto no quiero decir que sea bueno desenvolverse en esta sociedad imitando las conductas de los demás, muy por el contrario, lo ideal es que cada uno mantenga su identidad, aunque esto signifique verse diferente ante quienes le rodean, pero esto no se logrará si las personas Asperger no saben que tienen el Síndrome porque no han sido diagnosticados tempranamente.
Artista: Eduardo Replinger.

Una vez hecho esta aclaración, prosigamos con el ejercicio de imaginarse que usted es yo o alguna otra mujer Asperger del planeta. Usted quiere tener amigas, pero no sabe cómo y observa en silencio como a otros les resulta espontáneo relacionarse con los demás y logran ser aceptados, entonces comienza a estudiar a los demás y su manera de relacionarse. Con el sólo hecho de dedicar tiempo y esfuerzo en observar el comportamiento a imitar, ya es prueba de que la socialización no se da de manera espontánea en nosotros, ni siquiera en las chicas Asperger que logran tener amistades en el tiempo. Sigamos con el ejercicio: ¿Qué sentiría usted si nota que se le dificulta entender instrucciones verbales que a otros chicos no les parece difícil?, o lo que es peor, que más de alguna persona le diga que parece tonta por no entender lo que se le está diciendo. Para lograr que usted me entienda y se ponga en nuestro lugar, me gustaría que lea las frases que escribiré a continuación e imagínese por un instante lo que significa para la mayoría de los diagnosticados tardíamente haberlas escuchado por muchos años, ya sea por parte de los padres, familiares o algunos conocidos en alguna época de su vida, y no tener las respuestas, en aquellos momentos, que puedan explicar el por qué:
"No parece que tuvieses la edad que tienes, reaccionas como si fueses una niña pequeña, eres muy inmadura, las mujeres de tu edad no actúan como tú", “Tienes que aprender a superar los problemas, hay otras personas que tienen problemas peores que los tuyos y salen adelante", "¿Cómo no vas a entender lo que te digo, acaso eres tonta?" "Tienes que madurar, no es normal que te afecten tanto algunas situaciones", "Tienes que cambiar tu modo de pensar", "Estás exagerando, todo tenemos dificultades y no por eso actuamos como tú", "¿Por qué te cuesta tanto ponerte en mi lugar? Eres bien egoísta", "No debes decir todo lo que piensas, las mujeres tenemos que callarnos algunas cosas", "Tú tienes un problema, pues no debes andar diciendo todo lo que te sucede o lo que te pasa por la mente, eres una desubicada", "Todos hemos enfrentados cambios de trabajo o de rutina, y no por eso vamos a tener esas crisis que tienes tú", "Eres una persona muy 'cuadrada', tienes que ser más flexible en tu manera de pensar", "Andas muy seria por la calle, deberías sonreír más", "Te haces de rogar para salir", "¿Por qué dijiste eso? Tendrías que haber 'inventado' otra cosa para que te hicieran caso, no siempre tienes que decir la verdad", "¿Cómo no vas a saber hacer ese trámite? Si es muy fácil", " No debes confiar en todas las personas, crees todo lo que te dicen ¿Cómo no vas a ser más habilosa?", "Si yo te digo algo, no significa que es literal, ya estás bien grande para hacerte la tonta", "Te estoy diciendo una broma, no te lo tomes tan en serio, tú no tienes sentido del humor", "Mírame a los ojos cuando te esté hablando, pues si no lo haces, es porque estás mintiendo", "¿Por qué tienes que ir por el mismo camino siempre, si por este otro también llegamos al mismo lugar? Eres tan intransigente", "Tienes que todo hacerlo a tu manera, eres 'llevada por tus ideas'".
Artista: Eduardo Replinger.

Ahora imagínense escuchar esas frases y otras TODO EL TIEMPO, siendo criticados UNA Y OTRA Y OTRA Y OTRA VEZ por no actuar como las demás personas y haciéndonos sentir los “raros”, problemáticos, los que estamos "mal" y "no ponemos de nuestra parte para CAMBIAR”. Imagínese guardando la enorme frustración y angustia de tener que llevar en silencio esta carga por temor a exteriorizarla y que esto haga pensar a los demás que usted tiene problemas mentales ¿Qué puede hacer una chica que todo el tiempo se le hace sentir con esas frases que tiene “algún tipo de problema” por no ser como otras personas? Yo llegué a pensar que estaba loca, y por temor a que los demás se diesen cuenta de ello, hice un esfuerzo INMENSO por imitar conductas “normales”, pero ¿Adivinen qué? Mientras trataba de “encajar”, me sentí una persona inútil y hasta estúpida porque sentía la presión y no lograba de manera espontánea ser como el resto. Es por eso que hoy lucho desde mis publicaciones para que NINGUNA chica en el mundo se sienta como me he sentido yo y la mayoría de las mujeres que no recibieron un temprano y certero diagnóstico.
Si me preguntan si alguna vez yo me sentí diferente a las demás mujeres, aunque no supiese el por qué, mi respuesta será un rotundo SÍ.  Sí me sentí diferente y muchas veces comenté que me sentía “fuera de este mundo”, tal como E.T. sufriendo la incomprensión de quienes debieron comprenderme, pero al igual que yo, no tenían idea de que yo tenía el Síndrome de Asperger. A la edad de diez años me di cuenta de que yo era diferente a las demás, mientras las chicas ya se vestían como “señoritas” y seguían modas, mi vestuario era más bien masculino (me gustaba usar los jerseys de mi padre y seguía mis “propias modas”) Y aunque me gustaban los chicos, yo quería parecer uno de ellos en mis movimientos y forma de vestir.
Artista: Eduardo Replinger.

En la etapa universitaria, algunas compañeras usaban tacones, carteras y se maquillaban, mientras yo aún vestía con el mismo jeans, sudaderas de hombre y jockey algunas veces. Tampoco me gusta “ir de compras” como el resto de las chicas y mi cabello siempre está desordenado, y las pocas veces que me he vestido como "señorita", me he sentido disfrazada, pero lo he hecho porque eso es lo "normal". En fin, aparte de las características propias del Síndrome de Asperger, hay otras características que las chicas aspies tenemos, y que también nos hacen sentirnos diferentes a las mujeres neurotípicas. Y todo esto sumado a que siempre me han dicho que soy muy inmadura para mi edad (eso se debe a que tengo muy poca inteligencia emocional) me hizo sentirme aún más la “rara”, y lo peor de todo es que toda esta angustia la viví en completo silencio y estoy segura de que nadie se dio cuenta de que yo sufría de esta manera, porque algunas personas se dedican a criticar y a exigir, pero no se preocupan de comprender. Con esto no quiero dar una imagen de "víctima" ni "santa" (pues no lo soy y nunca he pretendido dar esa imagen), sólo quiero que entiendan y comprendan lo que es vivir sintiéndose diferente.
Cuando por fin supe por qué "yo era así", lo primero que hice fue comunicárselo a todos para que también entendieran, al igual que yo, la razón por la cual yo era diferente. Y como conclusión, puedo decir que aún hay personas que no entienden lo que es el Síndrome de Asperger porque como algunos nos "vemos normal" y hemos logrado tener parejas, hijos y amigos, opinan LIVIANAMENTE que "no parecemos Asperger", pero quienes manejamos información real del Síndrome y hemos conversado con otras personas Asperger, sabemos que cuando adultos no tenemos porqué seguir un mismo patrón de vida porque eso es parte de una elección personal, y muchas veces parte de las circunstancias ¿Con qué derecho alguien puede decir si soy o no Asperger si no ha vivido ni la octava parte que me ha tocado vivir a mí y a otras chicas aspies? Para quien aún tenga dudas de lo que es ser Asperger, TODAS LAS FRASES Y PREGUNTAS QUE ESCRIBÍ MÁS ARRIBA, Y AÚN MÁS, ES LO QUE DEBE ENFRENTAR UN ASPIE EN SU VIDA DIARIA.
Artista: Eduardo Replinger.

Imagínense tratar de actuar "normal" para que no me hagan siempre las mismas preguntas; y no poder lograrlo, pues el esfuerzo es ENORME y AGOTADOR, y al final pasa la cuenta, y yo tuve que pagar el costo de querer “parecer normal” acarreando una gran depresión por años y luchando con las ganas de querer morir para acabar con mi enorme angustia de no poder ser como los demás, pues estaba muy confundida porque no sabía que tenía este Síndrome. Si lo hubiese sabido antes, JAMÁS habría intentado ser "normal" (tal como ahora que soy al fin YO MISMA). Hoy me dedico a promover, a través de mis escritos bien intencionados, información para UNIR y no desunir a las personas Asperger y Neurotípicas para que pueda haber entendimiento, comprensión y apoyo entre nosotros. Mis artículos no los baso en ataques ni resentimientos, porque lo que me interesa es informar y educar acerca del Síndrome y no en desacreditar a nadie porque estaría mal utilizando mi blog y confundiendo a quienes me leen. Quiero educar sobre lo que vivimos las personas con el Síndrome, que haya claridad en que, aunque compartamos las mismas características, ningún aspie es igual a otro, menos cuando se es adulto y debemos aceptarnos entre nosotros para una mejor convivencia y no para competir en quién es "más Asperger" y quién no. Y si usted aún no entiende lo que quiero decir, le recomiendo leer a Tony Attwood, Tania Marshall o a Donna Williams.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Eduardo Replinger Fuentes, un talentoso artista español con el Síndrome de Asperger. Si quiere ver más de sus obras, visite su página:

Aquí les dejo un link de una entrevista escrita que di para el Portal Innatia:



miércoles, 8 de abril de 2015

Experiencia de vida de Jonatan Eduardo, un joven con el Síndrome de Asperger.


Mi nombre es Jhonnatthan Eduardo Reyes Flores, nací el 19 de abril en Valencia una ciudad de Venezuela. Hijo de Anabel Flores y Luis Reyes. Desde muy pequeño no lograron observar los detalles, señales  y características de Asperger en mi persona, es considerable que solo notaron el Tdah desde muy pequeño.
A medida que fui creciendo, fui adquiriendo la fascinación por cosas que niños de mi edad ni cuenta se dan si existe eso, éstas son: La astronomía, la paleontología, egiptología, etnología, sociología, filosofía, neurociencia,  leer enciclopedias con esas ciencias  y/o disciplinas mencionadas anteriormente.
Así mismo, notablemente jugaba con los juguetes de manera diferente, alineándoles de manera extraña, pero al crecer en una buena familia, pero no observadoramente  detallista, ninguno se dio cuenta de nada. 
Cuando de niño me daban los ataques de pánico, miedo, ansiedad, depresión le  atribuían todo a una mala crianza, pero el detalle es que nunca tuve una mala crianza, tengo una gran y admirable madre la cual recibió el apoyo de mi Tía-Madre Ana.
En el colegio desde muy niño me costó relacionarme, pues mis gustos siempre eran diferentes al de los niños neurotípicos. El acoso se dio en muchas  ocasiones, pero logré salir adelante con mucha fe en Dios, una fe que hasta el presente se mantiene intacta y crece.
Uno de los factores por los cuales he tenido el gran detalle de no encajar en ningún sitio donde he estado: (grupos, personas, algunos sitios), es ver las cosas con tanta lógica  y racionalidad, ya que, al ser diferente y encontrarme en un sitio donde quería igualdad, normalidad, no se puede estar a gusto compatiblemente.
Cuando no jugaba en el colegio, me recorría todo el colegio, daba muchas  vueltas,  veía los objetos en el suelo buscando alguno que me gustara para guardarlo en mi colección de objetos raros encontrados.
Yo,en Valencia, Venezuela en el año 2014.

Tengo varios toc, entre ellos, coleccionar cosas de oficina a gran escala: Bolígrafos, portaminas, minas, borradores, cosas de plástico, figuras, tarjetas. Archivo todo en álbum, carpetas, guardo cosas en cajitas, realizo inventarios de las cosas que tengo, clasifico, organizo, visualizo. Hago todas estas cosas desde niño, es decir; que algorítmicamente así he funcionado desde muy pequeño.
Continuando con las actividades, desde muy chico traté de pintar, lo hice pero no me pude desempeñar bien. Practiqué varios deportes a conformidad crecía: Fútbol, básquet, voleibol, karate.
Luego mi pasión inmensa salió a relucir la música, aprendí a toca batería y percusión, diseñando así unas baterías ecológicas, analizando la música, utilizando la inteligencia musical, oído, permutaciones y poliritmia sin saber cómo se llamaba eso.
Pasando el tiempo, no encajaba en ningún sitio. En la familia soy visto como el malcriado, el que no encaja, el raro, pero eso no viene al caso, a pesar de que no aceptan mi Asperger para aquel entonces solo me diagnosticaron en la escuela déficit de atención con hiperactividad + problemas de socialización en la etapa inicial à jardín de niños y este último diagnóstico en 2do grado de primaria.
Recibí una gran y muy buena educación por parte de mi Madre Anabel y mi tía Ana. Valores, buena formación tanto espiritual como humana, principios, moral; por último buenas costumbres.
Con el tiempo indagué, leía, analizaba todo, notando que solo existía en ese 2do grado un niño como yo. Mi amigo, sí, mi 1er amigo Asperger Edgar Torres Ramírez, solo nosotros nos entendíamos, socializábamos y las psicopedagogas nos visitaban periódicamente para ver nuestros avances.
Algunos docentes notaron mi diferencia, socializaba poco y la mayoría de mi socialización era inducida para ayudar al altruismo, pero me costaba  ayudar porque siempre sufrí  porque  me cuesta socializar.
Mi novia y yo.

De adolescente participé en comités de sociedad Bolivariana, centro de ciencias,  brigadas de instrucción premilitar. Siempre en lo académico, no tenía vida social, 0 fiestas, reuniones, eso era tan complicado, en cambio estudiar, hacer lecturas, escribir poesía, reflexiones, diseñar post visuales, escribir mis primeros libros [8] una serie de reflexiones llamados post (Palabras organizadas con un sentido trascendental), sirvieron para hacer el pensador y escritor que hoy en día soy, aprovechando la hipergrafía.
Mi método para socializar siempre ha sido acercarme a las personas para ayudarles, el método de socialización à altruismo y filantropía, por el cual he sido siempre criticado. Aun digan cualquier cosa, ayudar sirve como gesto humano desinteresado, te permite humanizar, ayudar, aprender, enseñar y es algo que purifica la dignidad humana, porque se practica la alteridad à la preocupación por el otro, ese otro que es parecido / igual a mí.
Al egresar del liceo/preparatoria, siempre tuve la meta de entrar a la universidad, de muy pocos amigos pero unos muy buenos, muchos conocidos eso sí. Ingreso a la universidad, por convenio académico, estudio computación, pero al no ser mi vocación estudio Educación e informática de las cuales me titulo. Sigo adelante con la escritura, la música, participo en un grupo de la universidad y una dependencia donde me desarrollo como informático y tecnólogo.
En el plano  de las relaciones afectivas siempre me costó, no es sino hasta 2012 cuando llego al pre diagnóstico de Asperger, para corroborarse por mi extraordinaria doctora, quien me dice en enero de 2013, joven usted es Asperger, por eso es así, mi gran madre queda inmutada del habla, pues yo le había dicho madre soy Asperger, pero ella no acepta eso, la dejé tranquila, duré 18 años buscando la respuesta esa pieza que alivianara mi vida, ese rompecabezas se armó.
Mi mente, alma, corazón en sincronía, aliviado de tanto tormento y cosas que no explicaba antes, todo fue tomando un mejor camino, debido a esto hago amistad por redes sociales con mi amiga y cofundadora de Asperger Carabobo, Coro es una gran y admirable persona y súper madre de un compañero Asperger. Nos convertimos en activistas por el Asperger y autismo, se va conformando el grupo, ya para 2014 se hacen más encuentros, en agosto de 2014 se solidifica básicamente el grupo.
(Fotografía tomada por mí, en el año 2015)

En 2014 al fin después de ser tan extraño, de no encajar con las otras chicas, porque soy Asperger, encuentro a una maravillosa joven quien es muy parecida a mí, pues ella es diferente también. Actualmente es mi única dama, mi novia, es un apoyo y extraordinario ser humano. Agradecido con Dios.
Se concreta la comunicación, monitoreo con Fundación Asperger Venezuela, quienes nos apoyan y pasaremos a ser parte de ellos para este presente año 2015. Trabajamos para llevar paz, armonía, guiar, apoyar, orientar a las personas con Asperger  y enmarcadas en algún grado de autismo, con tertulias, charlas, contactar a los médicos para que traten a los potenciales casos de diagnósticos Asperger.
Básicamente lo que me ayudó a conservar la vida fue la fe, la esperanza de poder hacer algo bueno por la gente diferente como yo, mi gran y admirable madre, profesores que marcaron mi vida académica dentro y fuera de la universidad, la música, el arte, escribir. La esperanza fehaciente de encontrar a una joven diferente como yo. Eso en gran medida me impulsó y me sigue impulsando, la causa Asperger, ya que ahora sí sé cómo se nombre esta condición neurológica.
Estoy en el área de informática, educación, activismo Asperger y por el autismo, escritor, altruista, pensador, filántropo. Hijo, amigo, novio, puedo desempeñar todos estos roles; sin embargo no fue fácil pero tampoco es imposible, usando la socialización como terapia à[Altruismo].
Cabe destacar que no he recibido terapia psicosocial, pero si apoyo pedagógico, educativo y de orientación y de apoyo de personas en la causa Asperger. Siempre he buscado a los médicos más indicados en el campo del autismo, gracias a Dios se encontraron y apoyan a los pequeños y jóvenes y adultos del grupo Asperger. 
El espíritu de lucha, la esencia de la resiliencia que habitan en mi ser, siempre han sido un factor/ herramienta fundamental en mi vida, además de caer en la lucha, eso impulsa a levantarse,  para seguir batallando por la diferencia, respeto, inclusión verdadera, aceptación propia y unificación de la comunidad Asperger en mi país.
Cuando se es diferente es muy difícil estar compatiblemente en un entorno en el cual no te entienden, por eso hay gente que dice que nos sumergimos en nuestros toc, temas de interés, para evadir el mundo, cosa que no es así, me obsesioné con la socialización porque es en lo que más soy torpe, además de la dinámica emocional eso me cuesta. La comunicación me cuesta pero no tanto por la práctica.    
Realizo actividades como tomar fotos, hacer imágenes abstractas, me apasiona la fórmula uno, realicé un algoritmo para descifrar como es mi estructura neurológica y comprenderla. Le llamé la Formula Algorítmica Asperger de JERF (de mi persona.)
(Imagen abstracta diseñada por mí, en el año 2013)

Escrito realizado por Jhonnatthan Eduardo Reyes Flores.

             Pertenezco a un mundo Distinto (Planeta Asperger)
Mi Gentilicio es Aspergeriano. (Soy Diferente y me agrada)

  • Soy diferente. Me siento diferente. Lo social y afectivo no se hace nada fácil para mí. Se me dificulta ser muy expresivo verbalmente. Se me dificulta expresar enteramente las emociones. Las  relaciones Afectivas-Emocionales cuestan un poco pero no son imposibles para los Aspergerianos.
  • Mis intereses rara vez son del mismo tipo que la mayoría de las personas de mi entorno. Las personas que no pertenecen a mi mundo me observar como alguien extraño, muy raro que hace cosas irracionales ante la percepción de ellos.
  • Tengo hipersensibilidad en los sentidos. Me aturden muchos ruidos fuertes intolerantes a mi oído, me impactan luces a la vista, pocas personas creen la gran sensibilidad visual que podemos  llegar a tener.
  • Solo las personas que son similares  a mí comprenden por lo que debo pasar y adaptarme desde niño hasta grande.
  • Soy sincero (a). No entiendo la maldad. No busco hacer daño a las demás personas.
  • Mis gustos son extraños ante las demás personas (¬ S.A)
  • Mi lenguaje no lo entienden muchas personas y me piden que cambie mi forma o modo de hablar. Hay personas geniales que me aceptan tal como soy, a diferencia de aquellas personas que no comprenden y me piden cambiar personalidad o manera de ser.
  • Tenemos rutinas o patrones para  hacer las cosas. Poseemos rutas por las  cuales normalmente caminamos.
  • Tenemos formas, métodos, algoritmos para resolver procesos o procedimientos.
  • Se nos dificulta leer la expresión gestual y descifran el significado de las palabras en las personas neurotípicos porque le buscamos sentido y relación a las cosas.
  • Algunos procesan normal (¬ S.A) nosotros tenemos una estructura biológica cerebral totalmente distinta para el procesamiento de la información y la evolución de la Estructura Cognitiva.
  • No es fácil la socialización me cuesta un poco más  en referencia  a las personas NT.
  • Podemos desarrollar habilidades de altísima competencia en diversas  áreas del conocimiento y la ciencia.
  • Normalmente en nuestra mente existe un  mundo cuyo mayor  % es racional, deductivo, procesando, analizando, observando, reflexionando, buscando conexiones entre el medio externo y e interno para poder acoplarse al proceso de la vida, desarrollarse, interactuar lo mejor que se puede.
  • A veces la gente te comenta “Hola tiempo sin verte nunca cambias”, relacionando la frase (premisa), con la filosofía en este caso el ser no cambia, la esencia del yo se mantiene intacta analizando e interpretando los fenómenos que están en interacción con el (yo) para aprender de ellos y del medio que nos rodea.
  • Nos cuesta un poco tener súper destrezas o habilidades motoras, no es imposible pero nos cuesta más que a los NT.
  • Tenemos una forma de hacer  las cosas  que  algunas personas  reconocen, ser sinceros (as), Puntuales, hacer las cosas  de la mejor manera  y no descansar hasta triunfar en la meta.
  • Rutinas, ciclos, bucles los cuales son llevados a cabo en las diferentes actividades, procesos  o procedimientos.
  •  Algunos Asperger son más expresivos en cuanto a la comunicaciones verbal, otros somos más dados a la comunicación escrita, imágenes, texto, videos.
  • Me puede gustar la música, la fotografía, la astronomía, la paleontología, la filosofía, la etnología, la filantropía, la antropología, la escritura, la ontología, la zoología, el automovilismo, el arte, pintura, son gustos únicos los cuales forman una parte inseparable de nuestra vida como Asperger.
  • Vemos el mundo diferente, encontramos salidas o soluciones a problemas de una forma extremadamente diferentes, somos lógicos, algorítmicos, secuenciales con estructuras mentales a los que muchos dicen irracionales cuando vivimos en la racionalidad en pro de la correctitud.
  • Podemos andar acelerados, hiperactivos, en ocasiones desconectarnos de nosotros mismo, a veces nos da miedo las cosas, los cambios, lugares nuevos, socializar con nuevas personas, pero tenemos habilidades que nos pueden ayudar a enfocarnos y mejorar en cada área y ser mejores cada día.
Un interés mío.

Hoy en día algunos Asperger podemos decir que lo que somos de lo debemos a Dios, nuestra familia, el apoyo de aquellas amistades que si nos aceptaron y comprenden, aunado a esto en gran medida a nuestra Condición.
Aunque algunos no lo ven y no lo viven como nosotros, luchamos y combatimos con algo complejo, un esfuerzo que realizamos día  a día para salir adelante,  superar crisis, episodios, depresión, frustración, bloqueos cognitivos, bloqueamos emocionales, dolor + las demás cosas que puedan ocurrir, les  insto a seguir luchando por un mejor futuro, trabajar para ayudarnos y apoyarnos con el fin de ser todos mejores.Tenemos una visión diferente. Poseemos Dones y virtudes diferentes.
Adelante por una mejor calidad de vida y a concienciar al mundo de nuestra Condición Asperger.  Ser  diferente no es malo, ser Asperger es algo que me encanta, lo malo es el rechazo y la ignorancia en cuanto a nuestra condición. Autismo de Alto nivel de funcionamiento.

Escrito por: ***Jhonathan E. D. J Flores Reyes. #19***

Les dejo el enlace de mi Blog para que puedan leer más de mis escritos:
https://drumspercusionbluesky.wordpress.com/neuro-diversidad/fundacion-asperger/

Este enlace es de mi grupo Asperger que co-fundé:
http://neurodiversidadaspergercarabobo.webnode.com.ve/

Esta es mi página de Facebook sobe el Síndrome de Asperger:
https://www.facebook.com/SindromeDeAspergerCarabobo?fref=ts

miércoles, 1 de abril de 2015

Mi manera de relacionarme con los demás antes del diagnóstico.


Es sabido que las personas Asperger tenemos dificultades para socializar. Partamos de la base recordando que, aunque chicos y chicas con el Síndrome compartimos las mismas características que nos hacen reconocernos como tal, existen algunas diferencias que son importantes de considerar y que en otra publicación las escribiré, por lo tanto no tenemos la misma manera de socializar y quizás no le demos la misma importancia tampoco. ¿Cómo lo he hecho durante mis 41 años de edad para relacionarme con los demás? Comenzaré relatando mi experiencia desde que estaba en el jardín de infantes. El único recuerdo que tengo de esa época pre escolar es que yo lloraba mucho cada vez que me iban a dejar a ese sitio. No recuerdo otra cosa que no sea eso, pero buscando entre mis pertenencias, encontré un informe al hogar en el cual la educadora describe algunos rasgos de mi personalidad. En él se refiere a mí como una niña muy tímida y retraída que no tiene amigos y no se integra a los juegos en las horas de patio. También hace alusión a que yo no tolero las frustraciones y rápidamente recurro al llanto cuando no logro solucionar algún problema (eso aún no cambia en mí). En la enseñanza básica o primaria, recuerdo haber tenido una o dos amigas, de “bajo perfil” como yo, con las cuales podía conversar. Muy pocas veces pude jugar a las “pilladas” (el juego típico de los niños de esa época). Corría muy mal y apenas veía que se acercaba a mí quien debía “pillarme”, me detenía y cubría con mis antebrazos mi cabeza, pues tenía pésima reacción y me daba miedo que me persiguieran. Ni hablar de jugar con la pelota para socializar en grupo. Era un fracaso, le tenía "terror" al balón, tenía reacciones tardías que provocaban que fuese golpeada con ese implemento deportivo por no saber esquivarlo.
Artista: Eduardo Replinger.

También recuerdo que para ser considerada por mis amigas de turno, mis conductas las basada en la imitación. Generalmente tomaba como ejemplo a la chica que era agradable para el resto, observaba sus gestos, su tono de voz, sus movimientos y luego yo intentaba hacer lo mismo. Nunca fui la líder y acataba lo que decidían quienes fuesen mis amigas de turno. Mi paso por el colegio no fue “terrible”, pues aunque algunos compañeros me molestaban con apodos que en aquellos momentos para mí eran muy dolorosos, no sufrí de golpes ni de acoso (estudié en una ex Oficina Salitrera con diez mil habitantes en total, por tanto éramos muy pocos los estudiantes, y en donde el Bullying no existía para nadie. Eran otros tiempos en dónde no existía ese tipo de bajezas ni abusos).
Mi paso por el Liceo de Enseñanza Media (secundaria), lo cursé en tres establecimientos diferentes, por lo que tuve que cambiar de amistades (las que nunca superaron el máximo de dos personas a la vez). Para ser honesta, en la enseñanza básica (primaria) no recuerdo como hice amistad con las dos chicas que me acompañaron desde los nueve hasta los trece años. Lo más probable es que ellas se acercaran a mí; pero lo que sí recuerdo muy bien, fue cuando estudié en el segundo liceo y tuve que buscar amigas para no sentirme sola. Para ir a estudiar a ese establecimiento educacional, tenía que viajar todos los días por media hora, las cuales eran agradables, pues el bus que nos trasladaba a todos los chicos que íbamos a estudiar a otra Oficina Salitrera, era muy confortable y nos permitía ir cómodamente sentados. Al llegar a la sala de clases me sentaba con un amigo que conocía de antes, y que viajaba junto a mí todos los días. Cuando llegaba la hora del recreo me quedaba junto a él y sus amigos (siempre he preferido la compañía masculina, de hecho, siendo heterosexual, deseaba con ansias ser varón, hasta me vestía parecido a ellos e imitaba sus gestos y manera de caminar).
Artista: Eduardo Replinger.

No conocía a ninguna chica y no me atrevía a acercarme a ellas por miedo a ser rechazada. Me sentía muy bien entre chicos y me acomodaba verlos conversar o jugar a la pelota mientras yo los observaba, pero esa comodidad duró sólo un mes. Un día mi amigo me dijo que ya no podía juntarme con él, sentí una gran angustia en esos instantes y le pregunté por qué. Me dijo que las chicas debían juntarse con otras chicas y que no andaban para todos lados con los varones, que él quería conversar cosas de chicos y no podía porque yo estaba allí con ellos. Luego de decirme eso, se dio media vuelta y se fue con sus amigos, dejándome sola en el patio de la escuela, sintiendo una gran angustia y sin saber qué hacer ni como buscar una amiga entre tantas jóvenes desconocidas para mí. Yo en esos instantes tenía diecisiete años, pero no sabía cómo hacer amigas por mi propio esfuerzo, así que todo ese recreo me quedé sola en un rincón, mirando angustiada a quien acercarme y pensando en cómo pedirle que sea mi amiga.
Creo que dentro de todo, fui una chica "afortunada" en el asunto de la amistad porque al siguiente día, al verme tan sola, dos chicas se me acercaron, conversaron conmigo, y ya no me les “despegué” más durante ese año ¿Por qué utilizo esa palabra? Porque tenía "terror" a estar sola y que los demás se aprovechasen de eso para molestarme. Siempre fui temerosa y mi excesiva timidez empeoraba que yo lograse tener un grupo numeroso de amigas, entonces al tener una o dos amigas, sentía que eran mi nexo con mi "mundo exterior", y a la vez, me servían de intérpretes para entender lo que explicaba el maestro.
Artista: Eduardo Replinger.

Cuando ingresé a la Universidad nuevamente me encontré con el temor de no lograr tener una amiga, pero me di el valor y me acerqué a conversar con una chica, pero parece que en ese momento no le parecí atractiva porque al siguiente día estaba con otras chicas y no volvió a conversar conmigo. Probé, entonces, acercándome a dos chicas que se “veían calladas” como yo, y les pregunté si podía quedarme con ellas y…Dijeron que SÍ!!! Nuevamente me "pegué" a quienes podían ayudarme a relacionarme con los demás. Estando en la Universidad me encontré nuevamente con aquel amigo que me dijo que debía juntarme con chicas, seguimos nuestra amistad y a través de él conocí a otros varones con los cuales nos juntábamos en la biblioteca para conversar en los ratos libres (este fue mi refugio muchas veces en donde me iba al sitio más apartado a "devorar" libros en completa soledad). Yo era la ÚNICA mujer en el grupo, me sentía como si fuese uno de ellos, aunque estando en grupo yo sólo escuchaba, tal como en el liceo. Sólo hablaba cuando estaba con uno o dos.
Con el paso de los años entendí que jamás podría pertenecer al grupo de las chicas “populares”, pues yo no les era atractiva y a decir verdad, ellas son demasiado extrovertidas para mí y coartan, sin querer, mi personalidad, y en vez de destacarme en una conversación, me vuelvo más introvertida, limitándome a sonreír aunque no encuentre mucha gracia a lo que dicen (la sonrisa fue algo que aprendí para poder agradar luego de que me diese cuenta que mi cara seria “espanta” a la gente). También aprendí que una buena manera para mantener una conversación con otra persona, es a través de preguntas. Hice de ese ritual un hábito cada vez que me veo enfrentada a situaciones en donde debo parecer sociable, aunque no tenga ganas de conversar con nadie. Sé que lo ideal es no hablar si uno no tiene ganas, pero estamos insertos en una sociedad, en donde tenemos que ir al colegio, universidad y luego a un trabajo, y no estamos solos y debemos relacionarnos con quienes nos rodean.
Artista: Eduardo Replinger.

¿Cómo entablo una conversación si llego nueva a un lugar en dónde sé que debo relacionarme con ciertas personas? Primero saludo, obviamente, y luego observo en silencio buscando a la persona más callada y la que no es tan extrovertida, luego me acerco y le hago preguntas, me fijo en sus respuestas y en la extensión de sus palabras, si me contesta con monosílabos lo interpreto como falta de interés por conversar conmigo y al siguiente día busco a otra persona que manifieste interés por conversar conmigo de acuerdo a sus respuestas y si sus preguntas son recíprocas o no. Esa ha sido la “clave” para relacionarme durante toda mi etapa de adulta, siempre y cuando sea obligación relacionarme con más personas. Cuando llego a un lugar por otras razones (trámites), no me esfuerzo por conversar con nadie, sólo me dirijo a quién debe atenderme y me “libero” de la presión de entablar conversaciones que no tengo interés en tener. Ahora que ya sé que soy Asperger y que es "normal" en el Síndrome apartarse de los demás si uno no tiene ganas de conversar o salir con amistades, ya no busco adaptarme a nadie porque sé que si no lo hago no es por antipatía, es porque es parte de mi condición y "adoro" poder ser yo misma, aunque haya tenido que esperar tanto tiempo para saber las reales razones de mis dificultades para socializar (por eso insisto tanto en que deben haber más profesionales capacitados para entregar un diagnóstico temprano).
Artista: Eduardo Replinger.

Hoy en día, analizando las circunstancias en que logré tener amigas, lo que yo escriba podría prestarse para mala interpretación si alguna de ellas llega a leer este escrito, pero cuando me propuse escribir en este blog, decidí contar mis experiencias sin tapujos. Mis amigas duraron, lo que duró cada etapa de mi vida, si bien es cierto que a cada una le tuve cariño y eso no cambiará nunca, una vez terminada la enseñanza básica, media, universitaria o cambio de trabajo, las dejé en el camino y ya no volví a buscarlas nunca más. Quizás yo sea egoísta o el "apego" hacia la otra persona tenga fecha de caducidad por mi parte. No sé, en algunas cosas soy tan sensible y en otras situaciones, como la amistad y las relaciones de pareja, reacciono fríamente ante la ausencia prolongada de alguien. Creo que de las pocas amigas de juventud que aún me escriben, son las que han tenido la paciencia de entender mi personalidad algo compleja y distante, y me quieren tal como soy, sin pedirme que cambie, y lo más importante: Respetan mis tiempos y espacios y prestan atención cuando les hablo o escribo de mi nuevo interés restringido, el Síndrome de Asperger (bueno, yo creo que no se aburren de que les converse siempre de lo mismo).
En fin, como conclusión puedo decir que las personas Asperger queremos socializar, pero muchas veces no sabemos cómo, y cuando se experimenta el rechazo en repetidas ocasiones, algunos ya no lo intentan nunca más por temor a vivir otra mala experiencia. Y si sumamos esto a las burlas de otras personas, esto termina por aislar aún más a quien tiene el Síndrome. También hay ocasiones en que nos sentimos tan “saturados” por el exceso de estímulos ambientales, que buscamos nuestra zona de confort en donde damos rienda suelta a nuestros intereses restringidos y que probablemente los demás no compartan, y eso no nos hace “amargados”, sólo necesitamos de nuestro espacio y no sentirnos obligados a socializar como lo hacen los demás.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Eduardo Replinger Fuentes, un talentoso artista español con el Síndrome de Asperger. Si quiere ver más de sus obras, visite su página:

Y aquí les dejo un vídeo en donde doy una charla a los padres de la agrupación Asperger de mi ciudad: