jueves, 22 de enero de 2015

Ser realista y sincero desde las experiencias de jóvenes y adultos Asperger.


La sinceridad a la hora de hablar, sin lugar a dudas, es una de las razones por la cual podemos ser rechazados o provocar enojo en quienes nos rodean, y es que el llegar y decir lo que uno está pensando o sintiendo no es algo muy común, y cuando la gente se encuentra con alguien sincero y directo, lo primero que piensa es que uno lo hace para molestar o porque es “pesado” e hiriente, pero lo cierto es que una de las características del Síndrome de Asperger es el poco filtro a la hora de hablar, y aunque con los años podemos aprender a decir las cosas de una manera más “diplomática”, siempre va a prevalecer la sinceridad en nosotros de forma espontánea y directa, y quien se relacione con un aspie debe tenerlo en cuenta para entender que esa es la manera que tenemos para expresarnos.

A continuación le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


Sobre ser realista:


-Ser realista no es ser negativo; ahora si magníficas el problema convirtiéndolo en algo tan dantesco que nos paraliza y no nos deja resolverlo, sí se convierte en una actitud negativa. La gente es extraña; en mi caso me paraliza el que traten de motivarme, que traten de que actúe a su ritmo con frases de aliento o a fuerza de gritos. No me dejan pensar, es como hacer cálculos con alguien gritándote cifras incorrectas; o que te digan que tu calma los desespera siendo que la verdad es estás hecho un manojo de ansiedad en esos momentos.

-La vida tiene imprevistos, pero nada que no se pueda solucionar. A mí me molesta cuando utilizan todas estas frases clichés para denostar las capacidades de uno. Todos tenemos un lugar en esta vida, y a medida que vayamos adquiriendo experiencia iremos ajustando nuestras metas a expectativas cada vez más realistas. Todos tenemos tiempos de aprendizaje muy diferentes, y también tenemos tolerancia a diferentes situaciones o cosas.

-La mejor solución es el paso del tiempo y la experiencia, ya que con el tiempo aprendemos a integrar mejor la percepción para generar criterios más realistas. Un criterio realista sería pensar que después de lo malo viene lo bueno, y después lo malo, y luego lo bueno, porque la vida no es perfecta y está llena de altibajos.

-No te sirve de nada lamentarte por el pasado. Un error común, (he tenido esa actitud de aferrarme al pasado y autolamentarme en el pasado), es mirar todo lo que hicimos mal en el pasado. No hagas eso. Mira el presente, piensa qué podes hacer para cambiarlo, úsalo para generar estrategias para avanzar. Ponete pequeñas metas fáciles de resolver a corto plazo. Olvídate de tu edad, cada uno va a sus propios tiempos de maduración. Si ahora estás haciendo el “clic” para cambiar actitudes para progresar es genial. Aférrate a tus metas y progresa. Vos podes.

-Mi problema es que yo suelo ser muy realista, no pesimista porque también sé, que con esfuerzo, todo se logra, y que todo lo bueno cuesta. Pero ese es mi punto: “Nada nos cae del cielo sobre la cabeza como lluvia”. Hay que esforzarse para obtenerlo. Aun pese a todo esto, estoy de acuerdo en que luego de un fracaso no hay porque estarse culpabilizando, si no lo que dices, revisarse y continuar. Mi mamá me decía: “Es que no es que nunca se va a caer, es que en el momento que se caiga, se va a levantar, se sacude el polvo y sigue caminando, con actitud y cuidando de no volver a caerse por la misma cosa”. 
Fotografía: Rodrigo Corvalán.

 Sobre la sinceridad:


-Yo por ejemplo cuando me preguntan mi opinión o consejo digo lo que pienso, pero esto me resulta mal, no es lo políticamente correcto pero es la verdad. Ahí mi dilema...

-Prefiero la verdad, si la felicidad es una mentira, prefiero la verdad aunque sea dolorosa.

-Creo que la verdad al final del dolor igual trae la felicidad, cuando tú comprendes el porqué de ese dolor.

-Yo prefiero decir la verdad de forma diplomática cuando sé que podría herir a otra persona con la verdad. Trato de decirla de la mejor manera en la que a mí me gustaría oírla. Pero si uno se encarga de crear verdades buenas y positivas, la verdad no puede ser mala. Si no te gusta la verdad que estás viviendo, siempre se puede hacer lo posible por crear verdades positivas.

-La única verdad es "cómo te sientes", lo demás si no lo entiendes o no lo ves, puede que no exista, es como la depresión, en la que la alegría es invisible para ti. La verdad se maneja en tu contexto y en el contexto de todos, así tenemos a los seres humanos enfrentados en pleno siglo 21 por razones religiosas, ofreciendo maldiciones y castigos divinos entre países árabes. Estamos a punto de una nueva conflagración mundial, la gente no ve más allá de sus narices y todo es por la "verdad".

-Quizás haciendo el cambio de vivir en el engaño a la verdad, hay dolor. Pero una vez se vive en la verdad, hay felicidad.
Fotografía: Rodrigo Corvalán.

-Las mentiras producen más dolor que felicidad a largo plazo. Una mentira, siempre, conduce a otra y a otra y a otra. Sería algo así como caer en la escalera de Penrose y nunca terminar. Es decir, prefiero hacer lo correcto (decir la verdad) y hacerme cargo de las consecuencias que estar toda la vida tratando de cubrir la mentira anterior. Los dos principales motivos por los cuales no digo mentiras, por más dolorosas que sean, son:
1- Mantener la felicidad de alguien o de un grupo de personas con mentiras de por medio me hace infeliz a mí, y tanto yo como las otras personas somos importantes.
2- Mentir a alguien o a un grupo de personas,  es burlarse de la confianza que me ha/han brindado y mantener esa confianza para mi es mucho más importante que una mentira (es irrelevante la buena intensión que tenga).

-Aprendí a no ser tan "bestia" en comentarios que pudieran herir en cuanto a si me disgusta algo que me piden su opinión. Por lo general lo doy a entender pero sin decirlo. Si me preguntan, bueno, allá ellos. Tiendo a evitar las mentiras, salvo que por algún motivo de fuerza mayor tenga que salvar a alguien y hasta ahí.

-Bueno, yo creo que hay formas menos hostiles de ser honesto. Por ejemplo, uno podría decir: “Su opinión tiene poca o ninguna importancia para mí”. El problema no es que seamos honestos o no, porque en realidad el problema es que se nos dificulta manejar la comunicación no verbal. Cuando un NT se enoja porque somos honestos, está malinterpretando las señales no verbales y las sutilezas del lenguaje que no manejamos, y las considera hostiles. Yo detesto la hostilidad, venga acompañada de verdad o mentira.

-Honesto y sincero, me gusta ser así de preciso, pero la gente se lo toma a mal, entonces debo ser “medio” honesto. Digo sólo media oración (o menos), y lo demás queda en mi mente (por eso uso tantos paréntesis). Lo gracioso es que hay personas que me hablan así, y luego se sienten raros porque no reacciono mal xD. Total, yo sólo le presto atención a lo que dicen, y más que sus opiniones son subjetivas, pues me la “suda” (sea lo que sea que signifique xD).
Fotografía: Rodrigo Corvalán.

-A mí me dicen que ofendo cuando hablo algunas veces, y yo les digo que sólo soy honesto. Yo prefiero quedarme callado a decir una mentira.

-Algunas veces las personas no esperan la verdad, por eso se enojan.

-La verdad es que he sido y soy muy honesta, con mi estilo, obviamente (soy súper filática –rebuscada- ese es mi sello personal). Bueno, yo he sido honesta con otros aspies, además con NT (neurotípicos), y también ha pasado que se ofenden, se enojan o malinterpretan. Creo que, como nos pasa a todos, cuando alguien siente que no se está de acuerdo, su mecanismo de defensa (nada que ver con lo psicoanalítico) es disgustarse.

-A mí me molesta la mentira y sobretodo la calumnia. Que digan cosas de ti, sabiendo que no son ciertas, hace que me indigne.

-Esa parte de la calumnia y de que hablen mal de uno u otras personas, me saca de casillas.

-Decir mentiras, ni lo intento, soy muy mala para eso, ni para hacerle bromas pesadas a los demás. Cuando intento decirlas, me molesto conmigo misma. No me gusta para nada.
Fotografía: Rodrigo Corvalán.

-A mi actual novia le decía cosas que a ella le hacían daño y la herían, yo tenía actitudes que le molestaban, pero no me daba cuenta de ello, no entendía porque le hacían daño. La estaba perdiendo y ella quería alejarse de mí, pero hablamos y ella me explicó las cosas, desde entonces acordamos que cada vez que yo le diga algo o tenga una actitud para con ella que la lastime, ella me dirá las palabras exactas: "Estás siendo grosero"; y yo trataré de cambiar esas actitudes. El hecho que algunas veces seamos muy directos, no nos da el derecho de herir a las demás personas, aun si nos damos cuenta de ello. Desde entonces nos va mucho mejor y somos muy felices. Consejo: Hablar, hablar mucho y solucionar las cosas.

-Yo de verdad que no sé, cuando hablo no me explico bien o qué. "Hablo sin pensar lo que digo y molesto a la gente". Eso me dice mi marido. Pero es que soy absolutamente sincera ¿Quieren que mienta? Pienso lo que digo y lo suelto. Si no quiero ver a alguien pues lo digo y ese alguien ya no vuelve nunca más. Si me preguntan si le queda bien un vestido y veo que no, pues lo digo y ya está liada. De verdad que creo que no sé hablar bien.

-A mí me pasa exactamente lo mismo con algunas personas, hay quien no soporta la verdad. También hay otros que aprecian que les digan la verdad, en realidad depende de la persona.

-Sabemos hablar bien; es más, demasiado bien, entonces pasa eso: Que los demás no soportan la verdad de golpe. Y como para nosotros no decir lo que pensamos es, por lo menos, hipocresía, siempre (o casi ) caerá mal.

-Vengo de una familia de hipócritas (educación, lo llaman ellos), de abolengo de la alta sociedad, (hipocresía en su máxima expresión lo llamo yo). Puedo decir que gracias a eso he aprendido a poner un filtro entre lo que pienso y digo, y lo que voy a decir intentar decirlo con "tacto", pero debo admitir que ese filtro es bastante deficiente jajaja y no importa que diga las cosas con tacto o con cierta educación, igual me voy quedando sin amigos de a poco, y la gente se aleja de mi cada vez más, y ni decir que mi familia me ve como la peor oveja negra!!!

-El problema no somos nosotros, es el mundo que no tolera la sinceridad, yo siempre digo la verdad y aunque algunos critiquen y digan que no pienso lo que digo, la mayoría lo valora y cuando realmente quieren saber una verdad me preguntan a mí.
Fotografía: Rodrigo Corvalán.

Sobre decir mentiras:


-En cuanto a que los TEA son todos sinceros, lamento decirles que es una falacia, hay de todo.

-Una cosa, eso de que no podemos mentir me parece exagerado. Yo he mentido a varias personas y lo he disimulado muy bien. Quizás al contrario, como podemos imitar bien el comportamiento de los neurotípicos y somos más observadores sabemos, cuando tenemos práctica, que quieren escuchar y que no.

-Bueno, claro que sabemos mentir y a veces las mentiras son necesarias (no le dirás a alguien que es un verrugoso). Pero mentiras gordas de esas que hacen daño o falsedades, creo que no forman parte de nosotros.

-Mentir... Estamos en sociedad, aprendemos. Capaz que me cuesta más mentir porque no puedo hacer elaboraciones grandes o se me nota cuando miento. Y otra cosa es decir “lo menos chocante" a la persona. Capaz que digo: "Que bebé simpático", en vez de decir: "Que bebé tan horrible".

-Por mi experiencia, los TEA pueden aprender a mentir, y decidir hacerlo, pero antes de llegar a ese punto, en la niñez, lo hacen menos. En mi caso, puedo mentir, pero no soportaría tener que hacerlo continuamente.

-La mentira es una habilidad social. Los chicos la aprenden en la infancia. La diferencia está en nuestro apego a las reglas, a lo que es correcto. Para el NT es más bien una guía quebrantable, pero con el tiempo un TEA puede comenzar a quebrarlas y también puede aprender a mentir. Depende de varios contextos: entorno, circunstancias, transmisión de valores en su educación, etc.
Fotografía: Rodrigo Corvalán.

-Eso ocurre mayormente si los padres son muy estrictos y autoritarios. Aprendemos a mentir para evitar un castigo, más se descubre.

-En cuanto a que no haya TEA con malicia. . .tengo varios ejemplos. No todos son ángeles

-Es cierto, aprendimos a mentir, incluso a manipular... Aunque quizá no lo hagamos con malicia, pese a que el intento de manipulación es muy mal vista

-A veces creo que mi hija es solo una niña muy sensible y con problemas de lenguaje porque me asombra lo manipuladora que puede llegar a ser y para eso se requiere mucho de habilidades sociales. Anette recurre a los berrinches como último recurso, ella intenta decir que algo no funciona o que le duele algo o buscar alguna forma de obtener lo que quiere. Por ejemplo, si quiere mi celular me dice: "Necesito llamar" y lo le digo "a quien" y no me dice nada. Al rato me dice: "Arreglar celular, no funciona”. Y  yo: “¿Anette arreglo, te ayudo?" xD

-Yo conozco aspies que ven venir a los demás años antes que muchos NT, y que entienden mucho mejor a los demás que ellos mismos.

-Y. . .todo se trabaja. Por eso en vez de quedarse con las propias limitaciones hay que trabajarlas. En un pasado era bastante ingenua en muchas cosas. Con el tiempo aprendí a desconfiar y estudiar a la gente (sigo aprendiendo, es un aprendizaje constante).

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Rodrigo Corvalán, un gran fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

jueves, 15 de enero de 2015

Ser o no ser.


Luego de que leí en Internet las características de la mujer Asperger, con las cuales me sentí totalmente identificada, me decidí a dar el siguiente paso: Buscar un diagnóstico que corroborara mis sospechas. Sentada frente a la profesional, comencé a evocar vivencias de mi infancia, adolescencia y adultez. Diversas situaciones se me vinieron a la mente, y tuve que hacer una pausa para ordenar las ideas. Recordé que, cuando era muy pequeña, jugaba a las muñecas con mi prima, pero no con un diálogo espontáneo entre dos pequeñas como es lo común: Yo dirigía el juego como si fuese un guión de cine, en donde inventaba historias y hacía que los muñecos la interpretaran, y mi prima sólo hacía lo que yo decía (ella fue la única niña con la que yo "jugué" a las muñecas). También me gustaba observar el recorrido que hacían las hormigas, y podía pasar mucho tiempo observándolas. Amaba, desde pequeña, la música clásica e instrumental, dibujar, leer libros y tenía un buen vocabulario para mi edad. Recordé también, varias anécdotas que tuve a causa de mi literalidad (característica aspie), pero sólo escribiré una: En una ocasión, cuando tenía 7 años aprox., escuché conversar a mis tías sobre un cantante famoso, y una de ellas dijo que: "Él era tan celoso, que no dejaba sola a su esposa, ni para ir al baño". Al escuchar esta frase, yo me imaginé que esa pobre mujer ni siquiera podía hacer sus necesidades fisiológicas tranquila, porque tenía que estar con aquél hombre metido en el baño, junto a ella. Muchas de mis interpretaciones literales, me hacían sentir avergonzada, pues causaban risa a quienes me rodeaban, y algunos me trataron hasta de tonta por "no entender" lo que se me quería decir. Ahora simplemente me río de esas situaciones, pero cuando uno es pequeño, no es agradable que los demás se rían de como interpretamos ciertas frases.
Artista: Eduardo Replinger.

Unos años atrás encontré un informe de cuando asistía al Jardín de Infantes (tenía 5 años), en él la Educadora me describía como una niña introvertida, con poca tolerancia a la frustración, que no sabe resolver los problemas por sí sola y que a la primera dificultad comienzo a llorar; que en las horas de patio siempre estaba sola en un rincón y que pocas veces se me veía con otra niña. En mi época escolar se agregaron otros inconvenientes, pues me costaba concentrarme en clases a raíz de los diversos estímulos ambientales que me impedían poner atención a lo que decía el profesor, más aún cuando llegó el momento de tomar apuntes mientras él explicaba la clase. Nunca pude hacer las dos cosas a la vez, tenía que elegir entre escribir o escuchar lo que él decía, lo cual me angustiaba demasiado. Tampoco podía entender las instrucciones verbales. En clases de gimnasia no me iba mejor, pues tenía y tengo, grandes problemas con la coordinación, y me era muy difícil atrapar una pelota o correr tras ella, incluso sufrí, por parte de algunas personas, las burlas por correr "feo" (mis piernas se ven enredadas al hacerlo, y hasta siento que me voy a caer en todo momento). Pero lo que realmente me hizo sufrir, fueron las disertaciones. Al ser muy tímida, me producía angustia exponer un tema frente a toda la clase. Mi primera disertación fue a los 13 años y me puse a llorar porque el alto grado de estrés me hizo olvidar todo lo que tenía que decir. Esa sensación de angustia, al tener que hablar frente a otros, me acompañó por muchos años.
Desde pequeña aprendí a observar e imitar las conductas de las chicas que eran apreciadas por los demás, yo también quería ser aceptada y tenía que actuar como una chica "normal"; lo que nunca pude, fue imitar el comportamiento de las niñas extrovertidas debido a mi timidez. Toda esta "postura" de chica "normal" me trajo una profunda depresión, pues no es fácil estar tantos años "camuflando" el "verdadero yo" para no ser catalogada de "rara" si no hacía lo que el común de las chicas hace, o lo que la sociedad exige como "normal". No es fácil reprimir las ganas de gritar cuando uno está frente a otras personas y hay alguna situación que causa angustia, frustración o ira, porque si uno lo hace, inmediatamente puede ser catalogada de "loca". Cuando uno no es una persona neurotípica, es un gran esfuerzo poder adaptarse y tratar de hacer lo que el común de la gente hace.
Artista: Eduardo Replinger.

La época más "dura" para mí, fue cuando entré al mundo laboral (trabajé como maestra). Mi trabajo exigía socializar bastante, y una vez más, tuve que recurrir a mi "actuación" para fingir que no me angustiaba relacionarme con tantas personas a la vez. Cada semana de aniversario, actos y fiestas de fin de año, eran un suplicio para mí, pues me sacaban de mi rutina de enseñar. Para mí, mi trabajo consistía en educar a niños y yo era feliz haciéndolo, es por eso que cuando tenía que dejar la sala de clases para cumplir con las otras obligaciones en que debía socializar con otros adultos, sentía como un "cortocircuito" en mi cabeza, y nuevamente el fingir sonrisas y agrado frente a algo que me angustiaba, frustraba y desagradaba, traía estrés y depresión a mi vida, lo cual desencadenaba que cada 3 años yo dejase de trabajar, pues todo ese "fingir" me llevaba a un estado profundo de depresión que duraba uno o dos años, y nuevamente volvía al trabajo, sufriendo las mismas angustias, para nuevamente dejar de trabajar.
Cuando uno no sabe que tiene el Síndrome de Asperger, no tiene idea de que todas esas reacciones son completamente "normales" al verse forzado a realizar actividades que nos causan angustia o frustración; entonces, por desconocimiento, uno "oculta" el verdadero sentir por miedo a ser catalogado como amargado o con problemas mentales. Yo no sabía lo que sucedía conmigo, no lograba comprender por qué a mí me afectaban situaciones que a otros no, y trataba de que los demás no se diesen cuenta de ello.
Artista: Eduardo Replinger.

Quizás he logrado "socializar" más que muchas otras personas con el Síndrome, lo cual me hace un "Asperger funcional", pero puedo decirles que eso no me ha hecho más feliz ni me ha restado dificultad a lo que viven otras personas con el Síndrome. Lograr ser "funcional" no es sinónimo de realización personal ni mucho menos de felicidad, menos cuando es por obligación social. Créanme que muchas veces he pensado que habría sido mejor que el Síndrome de me "notara más" en mi exterior, pues así habría sido considerada en todas y cada una de mis características que me diferencian, las cuales han estado y están presentes en mi vida, me vea "normal" o no.

El Asperger NO se trata de "verse" como tal, se trata de lo que percibimos, pensamos, sentimos y vivimos a causa de nuestra condición, y eso SÍ se "nota" en nuestras reacciones ante determinadas situaciones.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Eduardo Replinger Fuentes, un talentoso artista español con el Síndrome de Asperger. Si quiere ver más de sus obras, visite su página:

Y aquí les dejo un vídeo en donde doy una charla a los padres de la agrupación Asperger de mi ciudad:


jueves, 8 de enero de 2015

Experiencia de vida de Diego, un joven con el Síndrome de Asperger.


Mi nombre es Diego Yonathan Moreno Ramírez, tengo 28 años, vivo en Bucaramanga (Colombia),soy ingeniero de sistemas y tengo el Síndrome de Asperger y quiero contarles como ha sido mi vida hasta el momento y que estrategias he usado para vivir con él. Nací el 14 de mayo del año 1986 en la ciudad de Bucaramanga (Colombia), a los 6 meses y medio de gestación y pesé sólo 1400 gramos. Mi madre hizo pre eclampsia (que es una complicación durante el embarazo que puede ser mortal) y de milagro estoy aquí contando esto.
Mis recuerdos de la infancia son muy difusos y solo hasta los 6 o 7 años fue que empecé a tener conciencia del tiempo, por tanto todo lo que paso antes de esta edad, sin bien tengo recuerdos detallados, me es difícil organizarlos cronológicamente. Entre las cosas que puedo recordar y otras que me ha contado mi madre, es que a los 2 años ya sabía contar y leer sin haber ido a la escuela, era un niño muy quieto y calmado, sin embargo, cuando algo no me gustaba podía hacer berrinches y pataletas. 

Entre las cosas que no me gustaban eran:
*. Ir a lugares imprevistos y nuevos, recuerdo una vez agarrar la puerta de una tía a patadas solo porque no sabía que había detrás de ella. El no saber dónde estaba y que pasaba me causaba mucha ansiedad.
*. La Oscuridad.
*.Que me tomaran fotos, incluso ahora de adulto tampoco me gusta tomarme fotos, y tampoco me gusta verme en el espejo.(Por estas 2 últimas cosas mi madre me ha dicho que soy Frankeinstein XD).
*. Según mi madre me gustaba usar una misma camisa y armaba un berrinche si me la quitaban. Esto aún lo hago, sobre todo con algunas camisetas de colores oscuros.
*. Algunos sonidos fuertes.
Diego en un paseo en bicicleta por un sendero que rodea la Represa del Sisga, en Colombia.

Pero también había cosas que me gustaban:
*.Cuando era muy niño podía pasar horas haciendo girar objetos, nunca entendí por qué pero el movimiento de algún modo me atrae y me hipnotiza.
*.Mi madre me decía que me gustaba mecerme, y de hecho cuando me llevaban a los columpios esto era una de las cosas que más disfrutaba.
*.Los libros de astronomía, geografía y del cuerpo humano; pero fue hacia los 6 años que empecé a interesarme en estas cosas.
               
En todo esto parecía un niño casi normal pero cuando ingresé al colegio este fue un lugar extraño para mí, ya que no entendía un montón de cosas y también me hacía muchas preguntas. Entre las cosas que no entendía estaban el por qué yo debía ir a ese lugar donde habían otros niños y mi madre además no estaba conmigo. Me pregunta por qué no podían enseñarme en casa, y por qué todo lo que me enseñaban era aburrido para mí. No entendía por qué debía obedecer a los profesores y así con muchas otras cosas. Básicamente yo no entendía las reglas en el colegio, ni sabía por que debía obedecer al profesor o tomar apuntes. Todas estas cosas me causaron muchos problemas en preescolar; además de que fui víctima de bullying, esto hizo que pasara por 6 colegios deferentes, donde al poco tiempo de comenzar las clases era sacado o bien lograba acabar el año pero nadie quería saber más de mí, ni mis profesores ni compañeros. Aprender a comportarme en el aula fue una de las cosas que más me costó y solo fue hasta quinto grado de primaria que me pude adaptar al sistema educativo. Mi estrategia fue imitar a otros compañeros y tratar de aprender reglas. También trataba de cumplir con todos mis deberes, aunque durante un tiempo mi madre debió ayudarme a estructurar mi tiempo y a organizar mis tareas.

En el plano social, como el colegio, fue un ambiente hostil siempre me fue difícil hacer amigos, y una de las razones fue porque mis temas de interés no coincidían con los de mis compañeros. A ellos solo les gustaba el fútbol y este fue un deporte en el cual fui muy malo, ya que mis habilidades motoras con el balón eran malas e intentar jugar fútbol en lugar de ayudarme a integrar me hizo el blanco de burlas. Los recreos eran estresante para mí ya que por un lado no sabía qué hacer, ni tampoco sabía cómo conversar con otros niños ni jugar con ellos, entonces muchas veces lo que hice fue caminar de un lado a otro, si habían columpios podía mecerme todo el descanso, también si los profesores me lo permitían, me iba a la biblioteca a mirar libros sobre mis temas de interés. En un tiempo mi madre me compro un juego de legos y en los descansos me ponía a armar cohetes y naves espaciales.
Tomando fotografías.

Siempre tuve problemas con mi escritura por mis problemas de motricidad. Escribir siempre ha sido un suplicio para mí y mis profesores tenían problemas para descifrar los garabatos de mis cuadernos, incluso todavía me cuesta escribir usando las 2 manos en el teclado. Estos problemas en el colegio, mas mis problemas de motricidad y socialización hicieron que a los 6 años tuviera mi primera visita al psiquiatra y durante años no supieron qué diagnosticarme, así tuve varios diagnósticos: Desde problemas de atención, aprendizaje, depresión, trastorno emotivo, trastorno de personalidad limítrofe, trastorno de personalidad esquizoide. Ya que por un lado tenia habilidades en el sentido de que mis intereses eran más de adultos que de niños y de hecho me relacionaba mejor con adultos que con otros niños.
Pero como comentaba antes mi madre, debía ayudarme a organizar mi tiempo. Esto era porque hay momentos en que soy una persona muy distraída, y lo que me pasa es que me es difícil concentrarme en aquellas cosas que están por fuera de mis intereses específicos (en mi caso lo que leo en los libros, la astronomía, la ciencia en general y ahora la psicología). También me pasa que puedo pasar mucho tiempo planificando algo que debo hacer y esto me hace que tienda a procrastinar. Mi estrategia en este caso ha sido y fue concentrarme en una única tarea y hacerla del mejor modo y al mismo tiempo evitar otros distractores como un ambiente ruidoso o incluso otras personas.
En mi adolescencia creo que me aislé aún más de otras personas ya que mis intereses se hicieron más intensos y además los compañeros de mi misma edad no me parecían interesantes. Una de mis obsesiones entre los 12 a 15 años fue la religión; me obsesione tanto con ella que todos los días oraba ,iba a misa, leía la biblia y me confesaba con el cura de mi parroquia ya que pensaba que casi todo lo que hacía era pecado, además yo decía que quería ser un santo. Mi interpretación de la biblia y de estas cosas era tan literal que les contare algunas anécdotas que quizás les cause risa. Coloco esto con el debido respeto de los que son creyentes, con las siguientes anécdotas quiero mostrar las cosas que podemos llegar a hacer cuando tomamos las cosas de forma muy literal:
Fotografía tomada por Diego a un hongo encontrado en el borde del camino de la Represa del Sisga en Colombia

* Un día había leído que un bastardo es una persona de padres no casados, y vi que esta definición encajaba conmigo, entonces ese día les dije a mis compañeros que yo era un bastardo, algunos se reían, otros intentaron decirme que no lo era. Pero yo les mostraba la definición del diccionario que decía algo así: "Bastardo, dícese del hijo nacido fuera del matrimonio o ilegítimo o de padre desconocido".
*.Un Día leí en la biblia que si un hombre eyaculaba era considerado impuro (véase Levítico 15 versículos 1- 18), entonces pensé que toda persona o cosa que tocara quedaría impura, y ese día en el colegio dije a los compañeros de clase que no debían tocarme porque estaba impuro y ellos quedarían impuros. Esto genero ataques de risa entre ellos.
*.También leía que era pecado comer sangre (véase levítico 17:10), entonces que si comía carne debía lavarla con mucha agua y no debía aceptar carne de otras personas.
*.También me dio por imitar a Jesús, entonces en los descansos escolares hacia escritos similares a las parábolas del nuevo testamento y se las daban a mis compañeros. En un tiempo estuve pensado en ir a predicar, del mismo modo que lo hacen los testigos de Jehová, pero lo que predicaría seria lo que yo entendía de la Biblia.

Y bueno, así con muchas otras cosas, recuerdo una vez quemar un motón de revistas de astrología de mi madre. Pensaba que mi misión era salvar a mi familia de ir al infierno y del castigo de Dios. Todas estas cosas hicieron que me remitieran a psicología aunque no recibí un diagnóstico adecuado. Por aquel entonces, mis compañeros del colegio pensaron que me había vuelto loco. Respecto a mis otros intereses, la astronomía me ha gustado desde los 6 años y no sé cómo me interesé en ella, pero a esa edad bombardeaba a mi hermano con preguntas sobre el sistema solar y estas cosas. También eran mis temas de conversación y podía dar monólogos de este tema o sobre lo que leía del cuerpo humano. A los 13 años hice un curso de astronomía en la universidad donde estaba mi hermano y yo era el más joven de los asistentes.
Fotografía tomada por Diego Yonathan en el año 2011.

La geografía también fue otro de mis grandes intereses. A los 6 años pasaba muchas horas mirado mapas en los atlas de geografía. Principalmente me gusta mirar los accidentes geográficos, ver que tal altas eran las cordilleras y mirar las carreteras, a donde iban y demás. Pero cuando compraron muestro primer PC el 31 de agosto de año 2000, deje la religión a un lado y me enganché con la informática. Esto fue lo que me llevo a querer estudiar ingeniería de sistemas cuando terminé la secundaria. Puedo decir que una vez me adapté al sistema educativo, empecé a destacar en él por mis notas e incluso pude estudiar en un colegio donde había hasta 40 estudiantes por aula como es el INEM. En la primaria estudié con grupos de 6 a 10 estudiantes como mucho, pero en sexto de bachillerato mi madre tuvo que hablar con los profesores para que mis compañeros no me hicieran bullying. Así durante el Bachillerato fui uno de los mejores estudiantes y en 3 años me dieron mención de honor, si bien no tenía amigos, era considerado un “Nerd”, por mi rendimiento académico y mi comportamiento e intereses extravagantes. Esto fue así hasta décimo grado, ya al finalizar el grado debía escoger una especialidad, yo escogí la de académico ciencias, y el cambio en la metodología más el nivel de exigencia de los profesores hicieron que no me pudiera adaptar, ya que por un lado había que hacer muchos trabajos y tareas y por el otro era un sistema muy competitivo, por tanto el décimo grado fue uno de mis peores años académicamente. Este grado casi lo repruebo, en un décimo fui cambiado a la jornada nocturna y este año fui uno de los mejores. En 2004 comienza la universidad como hacía 3 años me había enganchado con la informática, decidí que quería estudiar ingeniería de sistemas por ser la opción más accesible y que además estaba relacionado con mis intereses, pero también me hubiera gustado ser astrónomo o historiador, cuando era niño decía que quería ser científico, mi madre por su lado quería que yo fuera médico.

La transición del bachillerato a la universidad no fue muy complicada, puesto que en la universidad decidí estudiarla en la jornada nocturna para ayudar a mi madre en lo que necesitara y tener tiempo durante el día para dedicarme a mis temas y actividades de interés. La jornada en la universidad no era muy extensa, pues estudiaba de 6:30 pm a las 9:30 pm así que la jornada era menos abrumadora que la del colegio donde estudiaba hasta 6 horas. También en la jornada nocturna había menos exigencia académica, más tiempo para preparar exámenes o presentar trabajos, ya que la mayoría de gente que elegía esta jornada trabajaba durante el día.
Imagen dibujada por Diego Yonathan en el año 2009.

Yo admiro a las personas que son capaces de estudiar y trabajar a la vez y soportar toda la jornada diaria de trabajo más estudio. Cuando estaba en cuarto semestre lo intenté hacer, trabajando medio tiempo en el negocio de mi madre y estudiando en la noche y mi rendimiento académico decayó y ese semestre perdí una asignatura que debí volverla a ver el otro semestre.
Una de las estrategias que he usado y uso para tener un equilibro, y para que la ansiedad no me abrumara ni el miedo a las experiencias nuevas durante la secundaria y la universidad, fue tener un tiempo en el día para dedicarme a mis intereses y encerrarme en mi “mundo” y otro tiempo durante el cual hago mis deberes y donde también me relaciono con otras personas. Así encerrarme en mi mundo de forma temporal me permite “desestresarme” y así evito que el mundo de las demás personas me abrume, esto siempre ha sido una necesidad, porque cuando tengo mucho tiempo sin dedicarme a mis temas de interés me empiezo a sentir mal.
También cuando voy a un lugar desconocido suelo ubicar ese lugar en un mapa y cuando lo visito lo exploro lo mejor que puedo. Esto hace que tenga en mi cabeza un mapa del lugar detallado en el cual puedo después ubicarme. Esto es gracias a que soy un pensador visual. Ser un pensador visual hace que dibujar sea sencillo para mí y todo lo que sea el pensamiento visual, de hecho en este aspecto considero que soy como Temple Grandin. También me pasa que para poder entender algo, lo entiendo mejor si es explicado de forma visual, pero cosas como el álgebra para mí son difíciles, ya que no puedo visualizarlo.

En el colegio y la universidad me fue bien en todo lo que fueron asignaturas teóricas, como estructura del computador, bases de datos relacionadas y programación, pero las cosas como el álgebra superior, el cálculo y análisis numérico se me dificultan un tanto ya que por que era incapaz de visualizar los problemas o seguir los procedimientos, en particular aquellos que eran más de 4 pasos. Mi memoria a corto plazo es mala y cuando voy a la tienda y son más de 4 cosas, las debo anotar. Por lo demás no tuve inconvenientes y pude terminar mi carrera en noviembre de 2010, a excepción de tener algunos problemas para entenderme con los compañeros y hacer trabajos en grupo. Fue estando en la universidad que por primera vez leí sobre el Síndrome de Asperger. Fue una noche del 20 de Diciembre de 2006, cuando después de haber estado programando un software, al descansar me dio por leer sobre el significado de la palabra "nerd" y leí algo así como "algunos nerds pueden tener una condición asociada llamada Síndrome de Asperger", entonces abrí el enlace y leí el artículo sobre el tema y vi que la condición que describían allí parecía encajar casi totalmente conmigo y fue como tomar las piezas de un rompecabezas y unirlas. También me asombró que lo que pensaba y mi "modo de ser" tuviera un nombre. Antes pensaba que quizás era raro, excéntrico, tímido o incluso loco pues había personas que me habían tildado como tal, y este nombre como tal fue como una llave que me llevó a autoconocerme mejor. Los meses después intente corroborar mis sospechas con un psiquiatra, pero en aquellos tiempos el Síndrome de Asperger no era muy conocido, y al igual que pasó en mi infancia, mi evaluación con el primer profesional que visité fue de trastorno depresivo mayor. Las razones que me dio este psiquiatra para decirme que no podía tener Asperger, era que las personas con este Síndrome no iban a la universidad y tampoco tenían emociones. Desde luego esto no es cierto ya que muchas personas con Asperger tienen un coeficiente intelectual alto y además sí que tienen emociones, de hecho pienso que la emoción que más experimentamos con intensidad es el miedo, después esta la ira y la forma de expresarlas es como los niños. Pero allí están solo que las expresamos de un modo distinto.
Dibujo hecho con un bolígrafo en un momento de aburrimiento.

Así duré más de año y medio medicado con antidepresivos que poco me ayudaron, hasta que en abril de 2008 al tener un cambio de EPS y de institución pudimos conocer un psiquiatra especialista en trastornos infantiles y este tenía conocimientos del Síndrome y fue la persona que me dio el diagnostico, luego de entrevistarme a mí y a mi madre, así el 15 de abril del año 2008 fue el día en que tuve mi diagnostico oficial y esta será una fecha que nunca olvidare. Lo siguiente que hice y era algo que venía haciendo desde que supe del Asperger, fue aprender todo lo que pudiese sobre el síndrome y tratar de conocer a otras personas. Al principio esto fue difícil debido a que los grupos sobre los TEA en Internet eran escasos y los pocos que habían eran en su mayoría grupos enfocados a los padres de niños con autismo o Asperger, pero gracias a estos grupos al principio en Yahoo y más tarde en Facebook, pude conocer a otras personas como yo. Y es cuando pasa esto que te das cuenta que no estás solo y sobre todo que hay experiencias compartidas y estrategias útiles que nos sirven a todos.
También he visto que a medida que han pasado los años hay cada vez más información en la red sobre los TEA, pero pasa también que en internet puedes encontrarte de todo, desde información de muy buena calidad, hasta auténtica basura que es información que refuerza los mitos y los prejuicios existentes.
Entre las personas con Asperger pude ver que hay mucha variedad entre ellas; al menos tanta como la hay entre la población neurotipica. Hay intereses muy variados y diversos, algunos son extrovertidos y otros no tanto, y personas que han logrado salir adelante sin ayuda yo otros en cambio la requirieron desde muy pequeños.
Gracias a la Liga Colombiana de Autismo (LICA), he tenido la oportunidad de conocer a varias personas físicamente, tanto padres, personas con la condición y profesionales. Además de que he podido participar en algunos eventos que han realizado para crear consciencia, como un cineforo, una entrevista en TV donde la idea principal era mostrar hasta donde las personas con TEA son capaces de llegar.
Actualmente soy Miembro de La Red Santandereana de Personas con Discapacidad (REDES) y también represento a las personas con Discapacidad Cognitiva en el concejo Municipal de Discapacidad de Bucaramanga.También administro 2 grupos en Facebook sobre el Síndrome de Asperger.
El estar en una red de personas con discapacidad me ha permitido tener una perspectiva más amplia de lo que es la discapacidad como tal y me ha permitido ver qué las personas con discapacidad tienen necesidades similares.
Esto es por ahora todo lo que tengo que decir y de cómo ha sido mi experiencia vital.

Este es mi grupo de Facebook: 
https://www.facebook.com/groups/1837580469801020/?fref=ts

Este es mi Fanpage en donde publico mis vídeos y artículos sobre el Síndrome de Asperger:

Les dejo el enlace de mi canal en YouTube, en dónde hablo sobre diferentes temáticas del Síndrome de Asperger:





jueves, 1 de enero de 2015

Descubriendo el Síndrome de Asperger.


Allá por el año 2004, leí por primera vez sobre el Síndrome de Asperger, era un informativo de una hoja en donde se explicaba de forma muy general, a través de la historia ficticia de un niño, las características que podía presentar un pequeño con esta condición. No había especificaciones de que las personas Asperger no tienen porque "verse" todas igual, y aunque compartimos las mismas características, existen diferencias entre niños y niñas y adultos que presentan esta condición; por lo tanto me quedé con la idea de lo que allí se planteaba, como única y exclusiva descripción de lo que uno debía esperar "ver" en alguien que tuviese este Síndrome. Por ese entonces, me percaté de que mi sobrino tenía muchas similitudes con la descripción a la cual se refería dicho informativo. Pero mi ignorancia, en ese tiempo, me impidió comentarle mis sospechas a la madre de él, pues yo tenía la idea errónea de que tener el Síndrome de Asperger era algo prácticamente negativo, y que podía ser tomado como ofensa si yo le insinuaba a ella que era posible que su hijo tuviese esta condición. Fue así que guardé silencio por años, sin mencionar nada de mis sospechas, y más aún, al ver que otros profesionales que trabajan con niños no notaban en él las características que lo hacían ver "diferente" al resto de sus compañeros, atribuyendo sus reacciones violentas en clases, y su manera "pedante" de dirigirse a sus maestros, como características de un niño con problemas conductuales, llegando a recibir el diagnóstico de TOC por parte de un Neurólogo que lo "evaluó", sin siquiera percatarse que mi sobrino presentaba todas las características del Síndrome. Pensaba que si ellos, siendo profesionales, no eran capaces de asimilar sus conductas con la de un niño Asperger, entonces con mayor razón, yo no podía emitir una opinión tan delicada como decir que mi sobrino tenía este Síndrome.
Artista: Eduardo Replinger.

Ocho años después, la madre de mi sobrino estaba junto a su esposo viendo un programa de televisión, en él se hablaba sobre el Síndrome de Asperger, y mientras escuchaban las características que iban nombrando allí, se quedaron mirando entre ellos, pues fue tal la impresión al darse cuenta de que dichas características encajaban muy bien con la manera de actuar de su hijo, que no podían creer que por fin sabían lo que "sucedía" con él. Luego de investigar más a fondo sobre el tema, lo llevaron donde un profesional que sí logró diagnosticarlo de manera correcta. Fue en el momento en que me comunicaron que mi sobrino era Asperger, cuando finalmente decidí contarles lo que me callé por tantos años. No haberles dicho a tiempo lo que yo pensaba con respecto a su condición, es algo que me ha hecho sentir culpable hasta el día de hoy, pues si hubiese hablado con ellos en el tiempo en que yo descubrí lo del Asperger, él hubiese recibido la ayuda de profesionales idóneos desde una temprana edad. Hoy entiendo cuan importante es un diagnóstico oportuno, pues no es fácil vivir sintiéndose diferente, y que algunas situaciones afecten mucho más que al resto de las personas neurotípicas. ¿Y cómo puedo saber eso? Lo sé porque a los dos años de ser diagnosticado mi sobrino, fui diagnosticada yo.
Artista: Eduardo Replinger.

Contar todo lo que me ha tocado vivir como Asperger, sería muy extenso y abarcaría muchas hojas (esa fue una de las razones que me impulsó a crear este blog), pero puedo decir que existe un antes y un después de mi diagnóstico. Según mis vivencias, tener este Síndrome no es fácil, más aún cuando la persona no tiene conocimiento de la condición con la que le tocó nacer. Si antes de lo acaecido con mi sobrino, alguien me hubiese dicho que yo era aspie, simplemente no le habría creído; de hecho la madre de él, al poco tiempo de saber que su hijo era Asperger, me dijo que pensaba que yo también lo era, pues tenía muchas similitudes con él, tanto en mi comportamiento, como mis reacciones ante algunos eventos que me frustraban (ella creció junto a mí, por tanto conoce muy bien mi "manera de ser"). Mi primera reacción, ante lo que ella me estaba planteando, fue reírme, pues recordé aquél artículo que había leído hace ocho años atrás, y según lo que decía allí, no concordaba con lo descrito (mi tema de interés nunca fueron los dinosaurios ni me gusta memorizar placas de automóviles), y que aunque yo me había dado cuenta de que tenía similitudes con el actuar de mi sobrino (en especial mi mala manera de reaccionar ante cualquier situación que me causara frustración), yo no consideraba que fuese igual a las personas Asperger que muestran en la televisión.
Artista: Eduardo Replinger.

Fue por ese entonces, en que experimenté un cambio de rutina en mi trabajo, y mi reacción no fue la mejor. No era la primera vez que yo actuaba así ante un cambio, pero sin lugar a dudas, era la peor crisis que me tocó vivir (leer Ser o no ser). Desesperada, y alentada por mi prima, comencé a investigar y a estudiar todo el material que pudiese encontrar sobre el Asperger, y aún así no me sentía identificada con todo lo leído en aquellos documentos, sobre todo cuando se hacía referencia a los intereses, los cuales yo no compartía con los varones, hasta que se me ocurrió buscar información sobre las mujeres con esta condición, y grande fue mi sorpresa, cuando ante mis ojos, aparecieron las descripciones que hacían referencia sobre este Síndrome en el género femenino. Era como si Tony Attwood (psicólogo inglés, autor de numerosos libros y documentos sobre el Síndrome de Asperger) me estuviese describiendo a mí. Mientras leía, iba experimentando sentimientos encontrados: Por una parte, sentía mucha tristeza de haber vivido toda una vida (40 años) sin saber por qué yo era tan diferente, y por qué me costaba actuar como los demás, lo cual me había dificultado desenvolverme de una mejor manera en la sociedad. Por otro lado sentía alegría, porque al fin tenía una identidad, y que lo "mío" tenía un nombre y apellido: Síndrome de Asperger

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Eduardo Replinger Fuentes, un talentoso artista español con el Síndrome de Asperger. Si quiere ver más de sus obras, visite su página:

Aquí les dejo un link de una entrevista escrita que di para el Portal Innatia: