viernes, 7 de junio de 2013

Nao, un robot eficiente para personas con autismo

(Por Tamara Suárez)

        La tecnología cada vez sorprende más, y bueno, ésta vez trae buenas noticias.
        Este robot autónomo es programable y es creado por la empresa francesa Aldebaran Robotics. Posee gran movilidad y puede ayudar a los niños con autismo en mejorar sus habilidades sociales, lo cual se fomenta a través de juegos y aplicaciones creadas por especialistas en el área.
        Viene equipado con sensores, dos cámaras, sintetizador de voz, cuatro micrófonos, dos altavoces y luces LED.

        Aún este robot no se distribuye en todo el mundo, pero es esperable que en un tiempo más pueda ser parte de las aulas de estudiantes con condición del espectro autista.


Aquí un ejemplo de su funcionamiento:


jueves, 6 de junio de 2013

Hugo, un amigo con Asperger

(Por Tamara Suárez)

A continuación, les presento la siguiente animación realizada por Ignacio Urrutia y patrocinada por el equipo de Inasmed (http://www.inasmed.cl), quienes son un grupo de profesionales multidisciplinarios en Chile. En este vídeo, conoceremos a Hugo, un chico Asperger con sus diversas características, el cual va comprendiendo el mundo a su manera. Está muy bueno, muy bien hecho, y logra el objetivo de educar a la sociedad.  Muchas gracias por este gran aporte.




miércoles, 5 de junio de 2013

Un mundo ideal sólo de asperger

 (Por Tamara Suárez)

       Muchas veces he escuchado a padres de asperger que dicen que si el mundo sólo estuviese conformado por aspies este sería un mundo ideal. Hay muchos padres que tienden a idealizar a sus hijos asperger.  Sin embargo, aquello es tan malo como desvalorizar o subestimar a una persona, lo que demostraré a continuación.

        Por ejemplo, he conocido muchos asperger en mi vida, tanto de forma presencial como a través de internet y somos tan humanos (defectuosos y virtuosos) como los neurotípicos. Tenemos tanto nuestros defectos como virtudes, considerando además de que muchos asperger también tenemos comorbilidad con otros trastornos, entre ellos el trastorno obsesivo compulsivo, déficit atencional, depresión, bipolaridad, etc. Por lo que no se debe andar idealizando a las personas cuando tenemos tantas facetas como cualquier otro ser humano. 

      La mayoría de las veces se trata de padres de niños pequeños y claro, todos los cachorros son tiernos, pero esperen a que crezcan, las cosas cambian, tanto física como mentalmente, por lo que no es bueno generalizar con que todo aspie es un ser ideal en este mundo.

        Amen a sus hijos, con sus defectos y virtudes, pero no idealicen, ya que la decepción en el futuro va a ser en tal caso muy grande y no por un error de sus hijos, sino de su visión de ellos.

martes, 4 de junio de 2013

Lanzamiento del documental "Chicos de otro planeta"



  Hace durante 3 años atrás, el 15 de Junio del 2013 se estrenó en Santiago de Chile el documental "Chicos de otro planeta" dirigido por Jorge Sepúlveda y protagonizado por Álvaro Labra y bueno, también por mí (Tamara Suárez). En éste, se puede observar como vivimos el día a día siendo adultos, nuestros sueños, expectativas como la realidad en la cual estamos inmersos y cómo cada uno le hace frente al diagnóstico.  Desconozco cuando será su estreno a nivel mundial, sé que muchos de ustedes ya lo esperan ver, sin embargo, con un poco de paciencia y optimismo podremos en un futuro todos disfrutar de su estreno.

Acá está el documental. Los invito a verlo:



jueves, 31 de enero de 2013

Grupos de aspergers en facebook y diagnósticos no oficiales

 (Por Tamara Suárez)

       Debido a las dificultades en las habilidades sociales, muchos asperger encontramos como medios comunicativos las redes sociales y las tecnologías de la información, siendo espacios donde se comparten experiencias con otros con nuestra misma condición, recurriendo principalmente a grupos de asociaciones, fundaciones, etc. que tenga relación con el tema.  También, muchos padres  buscan el amparo participando en éstos, creando la unión de personas, independiente de sus características neurológicas.

         Sin embargo, a lo largo de los años he observado los grandes problemas que se crean en estos grupos, partiendo que existe lenguaje subjetivo en la escritura de comentarios, es decir, al escribir no se ve las intenciones de la persona detrás de ello, lo que lleva a malentendidos entre los miembros y asustando con ello a los nuevos participantes. Pero principalmente los causantes de estos problemas son trolls informáticos que creen que su verdad está por sobre la de los demás y pasan a llevar a los otros participantes, con ideas abocadas al nazismo, incitación al odio, etc. haciéndose muchas veces pasar por personas diagnosticadas de asperger, pero que luego de ineractuar con ellos, son expulsados recurrentemente por sus actitudes agresivas, manipulativas y psicopáticas que no concuerdan con el perfil de un aspie.

         He visto como han llegado a difamar a través de fotos a otras personas de pedofilia o homosexualidad, cuando no es algo cierto (conste que la homosexualidad es una condición natural, en cambio la pedofilia abusa y pasa a llevar el derecho de los menores de edad, dos cosas muy diferentes) creando estragos en la vida real y no virtual de las personas. Lo que ha llevado a denuncias incluso a nivel legal.

       También están los casos de auto-diagnósticados que afrman poseer diagnóstico oficial cuando no lo hay. Como el caso de un hombre X argentino que en un grupo se jactaba de ser diagnosticado de asperger por una "profesional argentina" en una conversación de media hora a través de skype. No sólo se observa en esto que el diagnóstico es completamente ilegal y antiético, sino que habla de una falta grave por parte de la profesional a su formación como doctora y a la responsabilidad que lleva esto. Y es así como han salido nuevos casos en Argentina de diagnósticos ilegales y de pésima calidad según lo comentado por varios conocidos asperger del sector. Sin embargo, no siempre lo que diga la persona diagnosticada será verdad; aquí en Chile una mujer me afirmó que fue diagnosticada oficialmente por un experto de Perú a través de skype, sin embargo, hablando con él y luego de conocerlo de años me explicitó que aquello nunca fue así, por lo mismo, porque no sería un diagnóstico exacto y mucho menos ético. Al fin y al cabo, en este mundo TEA existen tanto diagnósticos no oficiales como mal diagnosticados. ¿Quién regula esto? nadie, ya que se debe principalmente a problemas a nivel de acceso a la salud mental de Latinoamérica como de especialización en el área. Donde casi termina siendo ganada la etiqueta al azar.

        Es por eso que llamo a los padres que tengan a sus hijos en proceso de diagnóstico que sean precavidos con los profesionales, que la etiqueta del diagnóstico no lo es todo, la persona va mucho más allá de la etiqueta, considerando además tener en cuenta que los mejores métodos de evaluación para sus hijos está en la observación constante de la conducta de ellos, por lo que es irresponsable que sólo conociéndolo en una sesión y mucho menos online ya le den el diagnóstico.

        El mejor ejemplo para ver la inútil eficacia de los diagnósticos online es como cuando se conocen personas por internet, donde por este medio pueden ser muy amigos, tener los mismos gustos y la mejor de las amistades, pero al momento de conocerse presencialmente, es otra cosa y hay que volver a aprender a conocerse, y a veces podemos encontrarnos con sujetos totalmente distintos.

        Los grupos de asperger deben ser una oportunidad para ayudarnos unos a otros, como una comunidad consciente de la diversidad   de apoyos que necesitamos de acuerdo a nuestras características únicas. Creo importante volver a tener una mayor participación en grupos de aspergers, cumplir con el verdadero objetivo de esos grupos y así ser de ayuda para todos los aspergers y familias que necesitan orientación y ayuda.

         Por último, es importante mantener el respeto por los autodiagnosticados, ya que si bien no pueden obtener un diagnóstico oficial por diversas circunstancias, están buscando personas que se asemejen a ellos y al menos les permiten poseer el sentido de pertenencia a un grupo que muchos desean tener.