viernes, 28 de julio de 2017

Lo positivo de tener el Síndrome de Asperger y lo que pensamos sobre las "curas milagrosas".


La visión que una persona Asperger tenga sobre su condición es personal y dependerá también de las experiencias de vida que le haya tocado vivir. A algunos les puede tomar tiempo encontrar lo “positivo” de tener el síndrome de Asperger, así como hay quienes les encanta serlo. Son opiniones personales, y como tal, merecen respeto, y quizás sería de mucha utilidad, para apoyar a futuros aspies, escuchar a los protagonistas de ambas posturas frente al síndrome, o en este caso, leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

 Sobre lo bueno de tener SA según mujeres y varones:


-Uummm...Puedes hacer de la mejor manera lo que te apasiona. Aunque no tengas muchos amigos, puedes lograr buenas relaciones de amistad con otros aspies. Ves el mundo de otra forma. Eres más sincero que los demás, etc.

-La sinceridad, honestidad. Uno puede conseguir muchas cosas buenas en la vida

-A mi entender, la principal virtud que tenemos los Aspies, es que la mayoría de nosotros tenemos una bondad que no tiene límites; ya que poseemos un gran corazón! Al tener, nosotros los Aspies, esta característica, luchamos incansablemente en ver un mundo en donde existan la paz, la armonía, el respeto, amor y comprensión hacia todos los seres humanos que habitan en este planeta. Esos son los mayores deseos de todo un Aspie!. Me siento muy feliz y orgulloso de ser un Aspie, ya que el ser diferente a los neurotípicos,  me hace ser una persona super especial ante la mayoría de las personas que me rodean, hasta en el trabajo me ven como un ser que piensa y actúa diferente a ellos, y gracias al tipo de persona que soy la gente se encariña mucho conmigo, de una forma tal, que me demuestran mucho afecto. El ser como soy me ha hecho convertir en el vendedor más completo y carismático que tiene la mejor ferretería de mi país; ya que gracias a las características que tengo, hasta los clientes se encariñan conmigo y los dueños ni hablar! Y por poseer el Síndrome de Asperger, es que he llegado a ese nivel en la empresa donde laboro. Los aspies tenemos la tendencia de que mostramos, hacia las personas y las cosas que hacemos, mucha lealtad, esa es una de las características principales de los Aspies!
Fotografía: Camilo Cuevas.

-A mi parecer depende de cada quien, como decimos en México: “Cada quien habla conforme le va en la feria”. En mi caso, considero que haber nacido con Asperger y TDA, ha sido una maravilla y una enorme bendición, ya que, mis logros han sido por la forma en que percibo, vivo, experimento y gozo tener Asperger y TDA. ¡Mejor imposible! podemos ver el Asperger como una carga o defecto, o como una cualidad, todo depende de nosotros mismos y el cómo interpretemos cada experiencia.

-A mí me gusta lo analítico, pero desafortunadamente muchos de nosotros quedamos en ello, y nos cuesta pasar a la acción práctica. Al ser más sensibles y estar más expuestos al batacazo emocional, hacemos una especie de filosofía de nuestras experiencias para tratar de no volver a caer en las mismas experiencias negativas. Así también es como creamos "murallas psicológicas" para con el mundo que nos rodea. Es largo de explicar, pero no me extiendo más.

-No le veo algo cool a esta condición, si no mientes eres tonto, además los demás mienten. Cuando alguien me dice algo, lo creo, hasta que otra persona me dice que me están engañando. Una vez fui a dejar unos papeles para que me dieran mi recibo de nómina y me dijeron deja un número y te llamamos cuando esté. Mi amigo me dijo no lo creas, es solo un decir, en realidad significa que tú debes hablar.

-Me gusta lo analítica y mi capacidad de aceptar a todos, no por su imagen. Me han ayudado a mantenerme por lo menos justo en la línea de la cordura. El ser discriminada, me incapacita discriminar a otros porque sé lo que se siente.

-Tenemos un punto de vista diferente al de la mayoría.

-Tenemos una retórica clara y concisa.

-Como positivo encuentro que vemos cosas que el general de la gente no ve. A veces pienso que hay razonamientos obvios cuando en realidad me dicen que no.
Fotografía: Camilo Cuevas.

-El Aspie complementa carencias que tiene este mundo.

-Pues cuando trabajo, porque lo hago meticulosamente, todo tengo tan ordenado que parece cuartel militar. Eso me hace sentir muy orgulloso. Casi siempre.

-Cada vez que me resulta un plan sin interrupción.

-Yo lo relaciono con las cosas obtenidas con el intelecto. Logros académicos por ejemplo.

-Sentirme auténtica.

-Hasta ahora las habilidades que me favorecen en informática: Reconocimiento de patrones y capacidad de visualización.

-Siempre fui el más rápido en descifrar y detectar patrones, terminaba las pruebas en 10 minutos, mientras otros se “rompían el mate” por más de una hora.

-Estoy orgulloso de ser Asperger, no estamos enfermos, y por tanto, no necesitamos una cura. Ser diferente no significa que esté mal es, sólo una condición, es como tener la piel de color negro o amarillo o blanco; son diferentes, ninguno es mejor que otro. Lo que debes hacer es buscar la manera de adaptarte al mundo en el que vives, y eso depende mucho de ti y de las personas que te rodean. Algo que he aprendido con el tiempo, es que en la sociedad no hay un espacio reservado para nadie, y cada uno es quien debe abrirse un espacio para sí mismo ¿Acaso alguien dice: “Este puesto de trabajo es para la persona que nacerá el próximo año”, “Esta será la novia de tal persona”, “Aquí en este colegio le asignaremos profesores para la persona que nacerá el otro año, y estos compañeros le darán toda su confianza y cariño”? Por desgracia esta sociedad competitiva acepta siempre a los más fuertes y discrimina a las minorías. No debes dejar que ni tu familia, ni la sociedad te discrimine por ser diferente, y debes entender que es tu responsabilidad ser feliz y que eso solo depende de ti. No esperes que otros busquen tu felicidad.
Fotografía: Camilo Cuevas.

 Sobre las “terapias” y dietas que dicen “curar” el autismo:


-Es cierto que una completa alimentación mejora muchas conductas, ahora el autismo en todos sus grados es una condición y no una enfermedad, por lo tanto es cierto que si se puede mejorar la condición de vida pero no puede ser curado.

-Las dietas pueden llegar a ser positivas para CUALQUIER PERSONA. El querer "vender" que tal o cual dieta es positiva para un grupo determinado de gente (en este caso autistas) me parece una afirmación poco seria y profesional. Una vergüenza.

-Las dietas libres de gluten y caseína hacen sentir mejor a todo el mundo. Es como decir que los productos bajos en colesterol ayudan a la memoria de las personas autistas,  o eliminar el azúcar solo hace bien a los autistas hiperactivos o a lo que duermen mal. Además yo he estado en las páginas de los grupos pro MMS y pro dietas y esos padres no solo usa ese recurso con sus hijos, también usan todas las terapias posibles ¿Cómo saber que fue la dieta y no la terapia lo que le hizo bien?

-Yo he estado leyendo mucho últimamente sobre este tipo de “dietas” (para ver qué hay de cierto o no en ellas), y también he estado en algunos grupos que las promueven y lo que veo es que solo les funciona a algunas personas que tienen problemas gastrointestinales y que estos a su vez están relacionados con la intolerancia al gluten y la caseína, pero en lo que al autismo respecta no parecen tener efecto alguno. Creo que parte del beneficio que dicen reportar los padres, quizás se deba que al hacer la dieta cuidan y están más pendientes de la alimentación de su hijo y cocinan más saludable, también puede haber algo de efecto placebo. Yo el problema que veo con los padres que creen que una dieta los cura, es que algunos se obsesionan con esto, hasta el punto que no les interesa estudiar y entender realmente que pasa en la mente de sus hijos.
Fotografía: Camilo Cuevas.

-Los metales pesados en grandes cantidades perjudican la salud, seas NT o Aspie. Ahora la naturaleza del TEA no es por contaminación de tipo externo, se trata de una razón genética, lo genético no puede cambiar. Desintoxicar el cuerpo te ayuda a sentirte mejor, al igual que una terapia de relax y otras, pero no dejarás de tener TEA por que las neuronas ya están programadas para reconstruirse en sus bases originales y recuperan su estado natural según las direcciones del ADN así que no se puede revertir a través de esos métodos.

-Para mí el uso de este tipo de “terapias” atenta contra la integridad de niños y personas, como también a la diversidad. Es más, yo veo que cuando un padre utiliza este tipo de métodos, el que más requiere de terapia es él, porque su nivel de negación es tal, que es capaz de perjudicar la salud de su hijo y endeudarse por querer “cambiarlo”. Como otro dato, el mal nacido que inventó el mms y lo promociona cobrando muy caro, fue tomado preso en España y tiene prohibición de entrar a ese país, mientras que acá en Chile, el estado hizo un comunicado donde reitera el peligro de usar este tipo de pseudoterapias. La verdad creo que la calidad de vida mejora con una buena alimentación, pero eso tanto para NT como para TEA. El drama está cuando se busca curar o cambiar completamente a tus hijos independiente del método. Es muy triste porque llega un momento en que el niño crece y toma conciencia de como su familia NO LO ACEPTA COMO ES y por ello se siente como si estuviese “enfermo”. Muchos de nosotros hemos vivido esa sensación y es terrible e injusta porque no debería suceder. “Ni te imaginas los antojos que tengo de comer unas ricas papas fritas con harta sal del McDonald, ‘lamentablemente’ por mi dieta bajo esta premisa mi hija (estoy embarazada) ‘saldrá nada de neurotípica’, es decir como yo”. Esto que está entre cremillas es una IRONÍA, pues yo dejaría de comer algo solo para mejorar mi vida, pero para dejar de ser TEA, ni loca. También vacunaré a mi hija; esa es otra de las cosas que la gente anda diciendo que causa autismo, en mi caso tengo cosas más importantes de las que preocuparme.
Fotografía: Camilo Cuevas.

-Son temas controversiales, en EE.UU la FDA ha estado advirtiendo sobre el uso de la quelación para pacientes con la diagnosis de ASDs, y ha advertido a varias empresas que no es un método aprobado. En ocasiones el afán de los padres de "curar" los lleva a cometer barbaridad y media, desde adoptar tratamientos alternativos como tratamiento que no son aprobados para tratar ASDs. Los padres son los que toman la decisión y asumir consecuencias como responsabilidades legales que pudieran acarear por algún error y hasta la muerte a causa de utilizar la terapia de la quelacion; y los médicos hasta perder su licencia. En USA varios padres y médicos se han visto metidos en problemas legales por negligencia (abuso infantil) y los profesionales (médicos) han perdido licencias, demandados, y un sin fin de “bochinche” legal.

-En lo personal, y por el campo en el que trabajo, los padres viven el llamado "duelo" y muchos de ellos no aceptan al hijo real con el imaginario, y es un proceso muy desafiante, que inconscientemente los lleva a cometer abuso infantil, también tiene que ver mucho el nivel de la diagnosis, pero sobre todo la prognosis que muchos profesionales les dan. Yo a los padres les digo que si no pueden procesar el duelo busquen ayuda profesional de apoyo a nivel psicológico, porque el duelo es un enemigo silencioso que daña a todo el núcleo familiar, y al final el perjudicado es el hijo con la diagnosis. A ciencia cierta no se sabe que causa el ASDs, hay estudios científicos donde los resultados indican una disposición genética, exposiciones ambientales etc,etc. Pero ningún estudio indica "esto causa el autismo". La realidad es que la comunidad científica concluye una cosa, y quedan trillones sin concluir. En lo personal apoyo los estudios científicos, estudios clínicos, pero más apoyo los estudios didácticos y vida independiente como coindependiente. Como prioridad para mi es crear programas de apoyo para todos los estudiantes dentro de los programas de educación especial. Crearles oportunidades y acceso de igualdad en la educación, en lo laboral, en viviendas y que se respeten sus derechos como seres humanos antes de que los vean primero con una diagnosis. Generar políticas a favor de esta población y educar a los padres sobre sus responsabilidades legales, educativas y a generales y darles a sus hijos las herramientas individuales para cada transición de su vida, a las necesidades individuales y no permitir esos programas "fit for all". Pero sobre todo a los chicos que aprendan a abogar por sus necesidades muy individuales.
Fotografía: Camilo Cuevas.

-La medicina antroposofica tiene muchos detractores. Donde más creció fue en educación y aun ahí tiene detractores. Creo que queda a criterio de cada quien decidir que métodos usar y cuáles no.

-Las vacunas no son causa de autismo ni del síndrome de Asperger, es simplemente un estúpido mito esparcido por los ignorantes anti-vacunas. El que sea biólogo, no significa automáticamente que esté bien informado sobre todo lo relacionado con la biología, ya que es un tema MUY amplio y lleno de especializaciones.

-Cualquier cosa que comas puede sentarte bien; a mí me sienta de maravillas tomar Coca cola pero no por eso se la recomiendo a los Autistas. No todos los organismos asimilan igual los alimentos. A los neurotípicos también puede causarle adicción; no es una condición Autista, es una condición Humana. Todos los excesos son dañinos y las privaciones también, se trata de conocer nuestro organismo y consumir lo que nos sienta bien y comer balanceado. No hay alimentos prohibidos ni alimentos mágicos, cada uno de nosotros procesa los alimentos de forma diferente y eso no tiene absolutamente nada que ver con que si somos Autistas o NT. Los timadores existen porque los tontos les creen.


Las imágenes utilizadas en este escrito, pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías:

miércoles, 5 de julio de 2017

No me hables de ser normal, para mí normal es ser yo.


Veintitantas cosas que no sabías de mí 🙂 hoy te las voy a decir, te contaré tan sólo algunas de las tantas cosas que me hacen sentir que “mi corazón es azul”:

1. Me encanta bailar, pero si me enseñan una  coreografía todos lo logran y yo me pierdo. Aprendo lento o de plano no me la aprendo.

2. Me gusta apreciar los lugares con luz pero mis ojos no la toleran, nada que refleje luz sin mis lentes, incluso una tarde de sol. Me di cuenta de esto ya muy grande cuando alguien me dijo: -Te vi caminar triste por la calle (por ir cabeza abajo), ¿te pasa algo? -No, nada! Vaya! vaya! Era sólo la luz que me lastimaba, y me acostumbre a caminar agachada –Aaaah. Y a pesar de ser una necesidad protegerme, frecuentemente olvido mis lentes.

3. No disfruto ir a los grandes almacenes o centros comerciales, (los tolero que es diferente). Si me quedo por mucho tiempo me aturde el bullicio de la gente.

4. Sin embargo a conciertos (pocos) sí he ido con éxito, los disfruto siempre y cuando no haya sonidos agudos (por muy leves que sean lastiman mucho mis oídos). 

5. A los 12 me emocionaba la idea de participar en concursos de oratoria o poesía, pero imaginarme con la atención de los demás sobre mí me paralizaba por completo ¡pánico escénico!

6. Hasta los 16 aprendí un truco para ver a los ojos a los desconocidos, con la familia y amigos de la infancia nunca tuve ese problema.

7...Hasta los 34 fue que me di cuenta (o mejor dicho alguien me lo hizo ver) que hablar de mí era mi tema de siempre, ( y tal vez lo sigue siendo 😁). No sabía socializar si no era a través de eso.

8. Aunque nadie se daba cuenta, en secundaria y preparatoria en realidad no sabía de qué hablar para socializar.

9. En la licenciatura si yo decía que era tímida no me creían porque ya hablaba prácticamente con cualquier gente.

10. Las bromas que me salen espontáneas no siempre son bromas jajaja y no me creen que hablaba en serio porque suenan graciosos algunas palabras o frases dentro de un contexto.

11. Lo anterior en mucho se relaciona con el hecho de que no sé inventar mentiras en forma espontánea.

12. Puedo pasar hoooras haciendo la misma cosa, especialmente si se trata de una actividad mental como analizar, pensar, resolver, etc.

13. Soy pésima en cálculo mental, me va mal, pero mal en relación con el resto de mis habilidades superiores, en realidad no es que sea deficiente, aunque así me siento a veces, pues requiero forzosamente de una imagen como apoyo visual o no logro procesar la información.

14. No le encuentro ni gracia ni sentido a las bromas que impliquen llevar a una persona a asustarse o preocuparse. Esas bromas me alteran emocionalmente  aunque ni vayan dirigidas a mí 😅.

15. Me cuesta centrar la atención en dos cosas al mismo tiempo, siendo mujer "debería" poder  hacer varias cosas a la vez, a mí no se me da eso.

16. Me abruman las multitudes y el escándalo. Sí voy a fiestas pero no me gusta hacerlas y menos en mi casa.😁

17. Soy feliz leyendo y escribiendo todo el día a solas. Si por ello me dicen: "Ratón de biblioteca"; créeme que lejos de ser ofensa, me alagan. 😀 😂

18. Hasta hace poco aprendí a relajarme un poco cuando alguien no cumple su palabra, antes me alteraba muuucho internamente, por eso o porque me cambiaran los planes previamente acordados, o bien ir a un lugar sin saber previamente que iba a pasar.

19. Sigo las normas sociales y algunas reglas de etiqueta, porque sé que la sociedad así funciona, pero para mí es como un juego de imitación pues a veces las encuentro absurdas u obsoletas. 🙃

20. Aprendí a leer antes de la primaria prácticamente sola, mi mamá únicamente me enseñó las vocales y 4 o 5 consonantes.

21. Mi cerebro a nivel visual y motriz no siempre se coordina con mi mano, debo tener mucho cuidado de no tirar cosas 😝. La mayoría de las veces que tiro algo me río, otras uff es vergonzoso.

22. Mis pensamientos fluyen a mil por hora y no siempre me dejan dormir, mi cuerpo, mis ojos piden descanso, pero mi  cerebro no se apaga, jaja, llegan uno tras otro los pensamientos. 😊 Yo soy tranquila ¡la inquieta es mi mente!

23. ¡No hablo sola! ¡Hablo conmigo! Y es una necesidad más que una costumbre. Mis pensamientos son mayormente en imágenes y sensaciones, el escucharme en palabras me permite darle otra "forma" a lo que pienso, lo que quiero, en fin, lo que vivo.

24. Lo anterior también me ayuda a traducirme a mí misma para lograr expresarme y comunicarme contigo.

25. Estoy escribiendo 4 libros (breves) al mismo tiempo, pero por mis ocupaciones, avanzo en ello muy lento. Es una colección que se titula: “Mi Corazón es azul” y otros no relacionados directamente con Autismo. 

26. No es nada bonito exponerme durante el día a mucha información visual, auditiva, esfuerzo mental, etc., porque llega la noche y no logro deshacerme de ésta o me encuentro demasiado abrumada (saturada mentalmente) lo que me  provoca mareos y/o dolor de cabeza.

27. Soy hiper racional, eso hace que a veces parezca “fría” en mi modo de expresarme verbalmente, de actuar o de pensar, a pesar de ser una persona altamente sensible (emocionalmente).

28. Las mejores vacaciones para mí forzosamente deben incluir: Permanecer varios días seguidos en mi casa, en paz, en tranquilidad,. No me molesta la soledad, ni el silencio, por el contrario, lo necesito para luego "ir a tu encuentro".

...Y por último ¿Te imaginabas que la mayoría de cosas que escribo y que comparto contigo (amigos de Fb) son en realidad resultado de conversaciones conmigo? 😌

Mi nombre es Alondra Santoyo y quiero invitarte a hacer un extraordinario, interminable e interesante viaje: ¡Descubrirte a ti mismo! Cuando lo haces,  pasan muchas cosas,  el autoconocimiento te acerca a la realización plena y ésta a la armonía interior, sirve para mejorar el sentirte más cómodo y feliz contigo mismo, cuando aceptas tus dificultades como un reto a superar y abrazas tus virtudes como un bello tesoro.

Que nadie te hable de ser normal cuando LO NORMAL ES LA NEURODIVERSIDAD.

Sumado a lo anterior por favor considera esto: Centrarse por completo en sí, te aparta de tooooodo lo demás, eso no es del todo sano, no promuevo el egocentrismo ni la soledad, vivimos y formamos parte de un entorno social. Descúbrete a ti mismo (a) y no te preocupes si en el trayecto alguno que otro de ti se aleja, esto último podría ser lo mejor que te pase si se trata de personas que a tu vida, nada bueno han de aportar.

Lo que he escrito sobre mí no lo supe siempre hasta que me decidí a amarme tal como soy e iniciar el viaje...

Escrito por Alondra Santoyo Villa.

Podemos estar en contacto, mi Facebook personal es:
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martes, 4 de julio de 2017

Frases erróneas que he leído o escuchado sobre el TEA.


Antes de que leas lo que he escrito quiero precisar que de ninguna manera es mi intención dar la impresión de que sé mucho, o peor: Que sé todo. Dios me libre de pretender ponerme en ese lugar, (ese es su lugar), prosigo; veo con admiración y profundo respeto a papá y mamá que día a día, lucha con todo su amor para darle lo mejor a sus hijos, de ustedes aprendo mucho y sus comentarios me motivan para darles mi tiempo derribando la barrera de la distancia.
Deseo, como único interés de este escrito, que apoye y aporte un poco para derribar otras barreras más grandes que el tiempo y la distancia, esas que surgen de la duda y el desconocimiento ante el TEA.

FRASES ERRÓNEAS QUE HE LEÍDO, HE ESCUCHADO O ME HAN ESCRITO O DICHO SOBRE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO y cuál es mi reacción en gestos y qué es en lo primero que pienso:

1. Tuve Asperger. 😨😑 (mentiroso, mentiroso, mentiroso...) Es una condición que acompaña toda la vida, pero claro puede aprenderse a sobrellevar las dificultades que se tienen y llevar una vida completamente independiente y feliz ¡ESO SÍ SE PUEDE para muchos casos! 😃

2. Mi hijo se curó de autismo. 😣😠😠😡 (aaaggg no inventes, no confundas, no comercialices queriendo vender una supuesta cura).

3. Cuidado con hacer tal cosa, no le vayas a provocar autismo. 😱😨 ¡Plop! ¡Casi caigo para atrás!


4. Sólo tiene un poco de autismo. 😲 (se tiene o no se tiene ¡PUNTO!) Lo que puede llegar a medirse es el grado de funcionamiento (en cada área del desarrollo) 😉

5. Padece Asperger o padece autismo (¿perdón? ¿Padece queeee? No es un padecimiento) 😯😩😩

6. Todos tenemos un poco de autismo. 😡😒😝 (eeeeh????... Está bien que quieran que los demás acepten y comprendan a las personas con autismo pero No chin... 🙊 ¡ups se me salió! 😁).

7. Las personas con autismo viven en su propio mundo. 😒( interpretan de forma particular nuestro mundo, no viven en otro mundo).

8. El autista... bla bla bla. 😟 (Por favor! 😯 no, no lo define esa palabra, tiene un nombre propio, 😡 una individualidad, características propias...)

9. No se da cuenta ni de lo que sientes.😔 (el hecho de no poder expresar como tú, no significa que no perciba tus sentimientos ni mucho menos que no sienta 😮) No todas las personas con TEA tienen Alexitimia ni viceversa😌

10. Los Asperger son genios.😝 (Falso, ni todos los genios son Asperger, ni todos los Asperger son genios)

11. Sabemos que nuestros hijos están enfermos 😞😶😫😳😱 NOOO😟POR 🙏FAVOR!!!😓 :(
Para ti ¡Porque sé de tu gran esfuerzo!

¿Quién soy yo para hablar así?  Lejos de mi formación profesional en Educación Especial y Autismo, en Audición y  Lenguaje, lejos de las dificultades que con y sin Asperger vivo a diario, y de mi cercanía con padres como terapeuta de lenguaje de sus niños con y sin autismo. Lejos de todo eso y consciente de que al enseñar debo estar constantemente aprendiendo:
Soy una persona apasionada por la vida, eso me hace encontrarme feliz al servir para que mejore la calidad de vida de nuestros niños.

Escrito por Alondra Santoyo Villa.

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lunes, 3 de julio de 2017

Experiencia de vida de Lucila, una mujer con el Síndrome de Asperger.

Lucila Guerrero
Autora y artista, Montréal.

Nací en Perú. Mi vida, desde la escuela hasta hacerme analista - programadora y esposa, se desarrolló en Piura, una ciudad de la costa norte, cerca de Ecuador.
Fui una niña "modelo", muy calmada, muy silenciosa, muy buenas notas, no hacía problemas, salvo algunos llantos fuertes en casa, aunque no recuerdo muchos. Es en la adolescencia que me di cuenta de mi diferencia con respecto a las otras chicas de mi edad, me sentía sola y no sabía a quién responsabilizar. Me dije: Debo ser yo quién anda mal, entonces sería mejor no existir. Pensé mucho en ello. En lo irremediable.
Sufrí de anorexia y depresión, seguidos de un deseo desordenado de independencia o muerte. Al mismo tiempo mi entrada al mundo universitario, mi primera relación de pareja con alguien que al comienzo se mostraba adorable, para luego ejercer su violencia verbal y física, en privado y en público. Duró varios años que felizmente se terminaron antes que sucediera lo peor: Casarme con él.
Fui dando tumbos de aquí para allá, buscando ser amada, buscando ser como los demás, buscando ser aceptada, buscando un lugar donde encajara bien, viviendo otras formas de violencia, acoso y formas de humillación como mujer. Fue difícil hasta que encontré una persona que reía conmigo, de mis diferencias, tanto reímos, que nos casamos para seguir riendo toda la vida.
Lucila trabaja actualmente en el proyecto fotográfico: "Aimer dans l'imbroglio", explorando el tema del amor en las personas autistas.

En la misma época trabajaba y era una profesional en informática. Quería mi trabajo al punto que podía haber trabajado sin ser pagada, ya que la retribución emocional era grande. Se lo decía a todos, incluso a mis jefes ¡Adivinen qué ! Pues sí, fui explotada muchas veces. 
Mi esposo y yo, decidimos dejar nuestro país e instalarnos en Montreal, Canadá el 2001. Empezamos desde cero, confiaba, junto a él todo estaba bien, todo era fácil, sólo tenía que seguirlo, dejarme llevar y seguir riendo. Hasta que la naturaleza hizo su obra en mí: Me hizo mamá. Y yo, que nunca pensaba en maternidad, ni en niños, yo que era la más indiferente, me volví la más feliz de las mamás cuando tuve mi bebé en los brazos.
Mi hijo pasó a ser mi prioridad. No fue muy bien visto. Sobre todo que necesitaba mucha atención, y mi vida cambió. La gente que se siente importante al dar consejos gratuitos, me hacía saber sus comentarios: Haz esto, no hagas el otro. No escuché.  Mi marido ya no reía y se fue, me quedé sola, sin amigos cercanos, sola con mi hijo. En mi soledad descubrí que tenía capacidades, mi pasión por el arte volvió a estar presente. Sola con la inspiración. Sola sin ser juzgada. El siguiente paso era salir al mundo otra vez, pero ahora sí con cuidado, seleccionando cada persona que entraría a mi vida, únicamente lo positivo. No fue nada fácil, lloré, no dormí. Dolió, pero las transformaciones duelen, ese es el precio. Así pude seguir creciendo.
Lucila y Luka, su hijo de 11 años.

Entre 2008 y 2010 descubrí que somos autistas mi hijo y yo. 
Todo comenzó cuando mi hijo, a la edad de 2 años y medio, quiso que lo llamáramos Tren Azul en lugar de su verdadero nombre. El cambio de nombre duró 20 meses, nunca noté nada inquietante en él porque lo encontraba parecido a mi. Me dije que era simplemente su personalidad, pero fui a consultar y luego de períodos de frecuentar especialistas,  recibí la confirmación: Asperger.
Fue una época de introspección y de conocerme. Entendí que soy una persona linda interiormente, así como soy, que tengo cualidades, valores, que tengo derecho a vivir de acuerdo a mi manera de ser. Empecé à ver los horrores que se comenten tratando de normalizar a la gente, lloré de ver la injusticia y las humillaciones contra otras personas como yo, entonces me volví sensible y comprometida con la causa del respeto a la neurodiversidad. Ahora soy artista profesional, también autora del libro "Lundi, je vais être Luka" (El lunes, voy a ser Luka). Doy conferencias e inicio diversos proyectos para proponer reflexiones sobre la neurodiversidad, sobre la condición autística y sobre el orgullo de ser la persona que somos. Soy cofundadora de Aut'Créatifs, un movimiento de personas autistas por nuestro reconocimiento positivo. Colaboro con otros organismos en arte y autismo. Mi proyecto actual es una exploración fotográfica del amor, en todas sus formas, manifestaciones y gestos, en las personas autistas.
Conferencia:"Mujeres Asperger", Montreal, abril 2015.

Mi vida está lejos de ser color de rosa, hay malentendidos, tristezas, incomprensión. Debo batallar contra el sistema no inclusivo. Debo batallar por mí y por los demás. Quiero abrir un camino para que la vida de mi hijo sea menos difícil que la mía, pero es justamente lo que le da sentido a mi vida, finalmente, después de haberme preguntado una y otra vez sobre el sentido de vivir.
Una de las personas positivas que encontré en mi camino me dijo un día :"Si tú no te quieres, nadie te va a querer". Tenía razón. Para poder llegar a ser amada, tuve que quererme primero y aceptarme como soy.  Ahora, ya no estoy sola, y estoy en paz, sin rencor alguno. Comparto mi historia con respeto para que pueda servir a nuestra causa.
Los invito a visitar mis enlaces y estar en contacto en las redes sociales.

Sitio web:


domingo, 2 de julio de 2017

Consejos para la adquisición del lenguaje y control de esfínter en los niños TEA.


En algunas ocasiones los padres de chicos que pertenecen al Espectro Autista (Síndrome de Asperger o Autismo) han comentado mis otros artículos preguntando de qué manera pueden ayudar a sus hijos para que adquieran ciertos aprendizajes. Para tales ocasiones he recurrido al grupo de adultos Asperger al cual pertenezco y les he planteado estas interrogantes a mis compañeros aspies para que me aconsejen desde sus experiencias (estoy convencida que entre más personas participen aportando sus opiniones en la resolución de una problemática, más factible es encontrar una solución).
A continuación los consejos de mis compañeros aspies (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

Sobre la adquisición del lenguaje.
Antes de que lea estos 10 consejos, primero hay que tener en cuenta que cada chico con autismo tiene su propio "ritmo" para comenzar a hablar. 

1) Por ahí le ayude usar pictogramas para intentar comunicarse con su hijo. La pregunta que me surge es si repite las palabras que escucha. Si fuera ese caso podría usar esa repetición para que aprenda las palabras.

2) Mi hija nunca habló, solo emitía sonidos extraños, pero no decía nada. Nos tocó hablar con ella, aunque no hablara... Todo sé lo decíamos como si ella nos fuera a contestar. Un médico nos dijo que ella estaba en una etapa de asimilamiento. Eso duró años, ella no hablaba ni en casa ni en la escuela, ni en ningún lado. Ella a veces ni pedía los alimentos, había que darle de comer aunque no pidiera nada. Y así seguimos hablándole de todo, sin presión. Un día dijo: “Dame”; otro día dijo: “Pikachu”; otro día dijo: “Mamá”... Del resto todo era hacernos señas, hasta que un día, sin ninguna razón, habló fluidamente. Ya tenía como 9 años, y no dejó de hablar. Nadie le dijo que empezara, nadie le presionó, nadie la obligó, solo habló y listo. Pero nunca dejamos de tratarla como una niña normal que solo se estaba tomando su tiempo para hacerlo y decir algunas cosas... Y así fue. Hoy en día es una niña Aspie espectacularmente parlanchina. Tiene 17 años.

3) Neurocomunicación. Yo recomendaría alguna interface inteligente para comunicarse con su hijo, o en su defecto, usar fichas y ludotecas. Yo aprendí casi todo lo primero así.
Fotografía: Camilo Cuevas.

4) Hay aplicaciones para smartphones y tablets que ayudan en este tipo de casos, ya que mi hija no habla mucho, yo suelo tomar las decisiones por ella o le muestro 2 opciones. Aunque cuando ella se ve impactada por algo, siempre lo señala y trato de explicárselo.

5) Se puede ayudar con la tecnología, una vez vi una chica con autismo no verbal, pero ya como de 18 años que se comunicaba por medio del Pc, con un sintetizador de voz, pero si el niño es muy pequeño, quizás con ayuda de una tablet o el computador, lo puedan estimular para que aprenda a hablar.

6) Llenarlo de besos y amor en exceso!!! Eso podría impulsar la confianza que necesita para expresarse. Nunca tratar de normalizarlos, amarlos con todo.... como son... Ya dirá algo cuando tenga algo que decir y se sienta cómodo para hacerlo... y te garantizo que será algo brillante!!!

7) En la escuela me dicen que mi hija no sabe contar, y yo la he visto señalar números y decirlos en 2 idiomas, pero lo hace espontáneamente y es difícil hacer que lo repita, es como si le faltara contexto.

8) Mi humilde opinión, y como madre y abuela, poniéndome en su lugar, sin pretender ser psicóloga o experta en el tema, y utilizando solamente mi sentido común, diría que pongas a tu hijo frente al televisor, en un canal infantil o educativo, o uno de su preferencia, tal vez musical o de arte, o cocina, y déjalo ahí, hasta lograr que se interese, y tal vez empiece a repetir canciones o palabras, según el caso.
Fotografía: Camilo Cuevas.


9) Mi hija aprendió a hablar a los 6 años, hace un año. Con los vídeos en YouTube: Cantando Aprendo a Hablar. Tienen ejercicios con la lengua y son muy divertidos. Háblale todo el tiempo, aunque el niño no responda, un día lo hará. Muéstrale el nombre de los objetos cotidianos, pronunciando despacio y explicando para qué sirven. El diálogo constante estimula al niño, aunque al principio sólo sea un monólogo, él se sentirá incluido y querrá participar. Pregúntale y dale el espacio para que responda. Probé de todo con mi hija, y eso fue lo que me funcionó.

10) Reforzar los intentos de comunicación verbal suele ayudar mucho en la mayoría de los casos. Reforzar el intento de emisión de sonidos y el dirigir la mirada para fomentar hábitos de comunicación suele conllevar a un mejor pronóstico. Ciertamente hay chicos que luego hablan sin ningún tipo de ayuda o guía específica, pero una base de guía conductual aumenta las probabilidades de que se repitan con mayor frecuencia o no determinadas conductas. Si tiene acceso a contratar un psicólogo, le sería de mucha utilidad (tanto para aprender técnicas y métodos, así como para que haya alguien que pueda contemplar más aspectos de la situación y guiarla de manera más confiable). Los pictogramas también suelen servir, en cuanto a un medio que reemplace el habla suele ser utilizado si no se logra que se comunique verbalmente, o como apoyo para su progreso en otros tipos de comunicación. Brindarlos en edad muy temprana puede desplazar el progreso en la comunicación verbal por el uso del otro medio de comunicación (para tomar estas decisiones tiene que ser evaluado y tiene que trabajar con un profesional -familia y niño- y si es posible con un equipo de profesionales -psicólogo, TO, psicopedagogo, etc.
Fotografía: Camilo Cuevas.


 Hoy mi hijo de 7 años ni pudo disertar frente a su curso.

1) Para disertar es bueno ensayar a solas varias veces primero. Preséntale el tema de manera que case con sus intereses.

2) Primeramente hay que explicarle al niño el tema a exponer, y eso le corresponde a los padres; la idea de que los niños expongan es para desarrollar la habilidad y competencia de la comunicación y la investigación, ahora bien, en casa, luego de que papá y/o mamá le expliquen el tema, es recurrir a la investigación vía libros, documentales, internet, YouTube, etc. Las opciones son diversas, y conforme se vaya recabando la información, se le va preguntando al niño, pero a modo de charla, no como interrogatorio; motivando su curiosidad y deseo de saber más, y luego se asienta la información en un texto donde el niño aterrizará la información recabada en la forma en que mejor la entienda, y posteriormente es guiarle a que exponga, corrigiendo aquellos problemillas que se vayan presentando. Recomiendo esto como docente (profesor), es una estrategia y metodología que me ha funcionado con chicos con TDA y/o Asperger, y es la forma en que mis padres, tíos paternos y profesores, en la educación primaria y secundaria, me couchearon para exponer. Fijándome en los resultados en mi persona, pasé de aterrarme a causar terror por la forma en que me planto en un estrado y hablo, seguro de mí mismo y dispuesto a todo. El que nos cueste trabajo no quiere decir que no se pueda desarrollar, es ir trabajando en ello, y yo soy prueba de ello, tengo Asperger, TDA Impulsivo-Hiperactivo, Dislexia y Dislalia y puedo dar conferencias, llevar relaciones públicas y además soy actor, y para lograrlo fue que mis padres, tíos y abuelos paternos me apoyaron y nunca permitieron que me diera por vencido. Más que castigos, era ser lógicos, si era para obtener una calificación, si salía mal, había consecuencias como dejar de ir a gimnasia o a ballet. Si era teatro, simplemente no obtenía un papel. Era eso, mi papá y mi tío hablaban conmigo y me orientaban, mi mamá si me regañaba, pero me explicaba que lo hacía porque confiaba en mí y en mi capacidad.
Fotografía: Camilo Cuevas.

 Sobre el control de esfínter:

Tengo dos hijos Asperger. Cuando mi hijo mayor tenía la edad de su hermano  fui muy rígida con él porque me estresaba no saber lo que quería por su pobre lenguaje verbal (además yo no sabía que él tenía dislalia y Síndrome de Asperger), así que decidí ser más flexible con mi hijo menor, lo cual no quiere decir que sea permisiva con él. Quedé traumada con lo que sucedió con mi primer hijo (lo regañaba mucho y obligadamente dejó el pañal a los 2, 8 meses, sin yo entender, ni respetar que para todo hay un proceso). Fue tanto lo que mi hijo mayor lloró que no quería volver a repetir lo mismo con su hermano, así que ni siquiera me atrevía a hacer el cambio de pañales con él. Luego de un tiempo comencé a buscar técnicas en blogs que tocaban el tema de cómo los niños con el Síndrome de Asperger comienzan a ir al baño. Leí, por ejemplo, que para el control de esfínter comienza primero la madurez mental y luego la del esfínter, así que comprendí que tenía que esperar su madurez y no la edad que se exige, al común de los niños, para ir al baño. Algunos niños van antes al baño, otros después. No hay que dejarse llevar por la presión del entorno.
Primero intenté ponerlo en una pelela (bacinica) plástica con forma infantil y no hubo caso de que lo utilizara para defecar, pero sí para miccionar. Luego probé con la taza de baño y no le gustaba porque era muy helado y se ponía rígido y no se quería sentar; entonces le compré una tapa de baño acolchada, al comienzo lo sentaba y él decía que no quería sentarse porque se iba a ir por la tubería. Yo comencé a arrodillarme, abrazándolo, sobándole la espaldita para contenerlo, darle confianza de que no le iba a pasar nada. Al tiempo fui tomándole las manos, para después enseñarle a poner las manos en los bordes de la taza del baño, hasta que tomó confianza y se fue sentando solito y manejaba la relación cuerpo y espacio (a los 3 años y medio mi hijo menor dejó los pañales de día y de noche). 
Fotografía: Camilo Cuevas.

Cuando él estaba sentado en el baño, le expliqué que ya era tiempo de que se limpiara solito, que iba a ir a un jardín dónde las educadoras no le iban limpiar y tendría que hacerlo solo. Le enseñé a doblar el papel higiénico de tal manera que le cubriera la mano y no se fuese a ensuciar. En ese momento hubo negación, rezongando me decía que no podía, que era chiquito, que él era el hijo y yo la mamá. Entonces yo le hice la mímica de cómo debía limpiarse, luego le tomé su mano para guiarlo de como limpiarse, y él decía: “No puedo, no puedo, soy muy chiquitito para esto ¡esto es una tragedia!”. Hasta que se lo planteé con un tono de voz cálido y lúdico, y le dije que lo premiaría con un refuerzo positivo de acuerdo a su gusto e interés, y de esa manera terminó la lucha entre uno pedirle y él aceptar, y al pensar en el refuerzo positivo, es como sacarlo de la presión del momento y al volver a proponerle el asunto, ya está más dispuesto. Y lo hizo solito, yo comencé a aplaudir y a decirle palabras bonitas, y a partir de ahí cada vez que iba a defecar lo acompañé por un mes, pero él se limpiaba solito (lo limpié hasta los 5 años y 2 meses, 3 días antes de entrar al Jardín de infantes). A los 5 años, 4 meses ya no necesitaba de mi compañía para estar en el baño. Lográndose el objetivo: Mi hijo va solo al baño. No hay que desesperarse.
Fotografía: Camilo Cuevas.

Consejo para la madre de un aspie adolescente:

Cuando su hijo manifieste enojo, es mejor conversar en calma con él, porque de lo contrario si usted también se enoja por los enojos de él, su hijo se enojará aún más, y al final el asunto irá de mal en peor. Si viene enojado de afuera de la casa (colegio por ejemplo), primero preguntarle que le sucede, si no quiere hablar en el momento, dejarlo solo hasta cuando esté más calmado y preguntarle si quiere hablar del tema, explicándole que le pregunta porque está preocupada de lo que le está sucediendo y no porque sea una intrusa. Si él se enoja con usted o alguien de la familia, debe conversar con él, y sin gritos ni alterarse, pero sí firme, con voz de mando (que un hijo tenga el síndrome de Asperger, no significa que no se le pueda regañar ni poner reglas). Las negociaciones entre un hijo aspie y sus padres también funcionan, ser más flexible; si usted le manda a hacer algo, lo que importa es que lo haga, no importa si no es en el mismo momento. Ejemplo: Si usted quiere que se bañe y él le dice que más tarde porque ahora está viendo un programa en TV, permitirle que termine de ver dicho programa, pero especificarle antes, que apenas termine, debe ir a bañarse. Ser confrontacional con un hijo Asperger no funciona, porque encontrará malas reacciones de parte de él si lo hace.
Fotografía: Camilo Cuevas.

En cuanto al ensimismamiento, tratar de que él haga algo, tanto en casa como fuera de ella, puede ser deporte, música, algún Hobby, algo que lo mantenga en contacto con otras personas, a veces los jóvenes necesitan que los motiven para realizar actividades que lo saquen de su ensimismamiento, porque por sí mismo no lo harán. Pero no olvidar que los aspies también necesitamos nuestro espacio, por lo tanto no está mal, de vez en cuando, querer estar solos. Finalmente, otra manera de ayudar a que su hijo participe en actividades, es llevarlo a alguna Agrupación Asperger, o si no buscar un terapeuta ocupacional que le ayude con esta y otras situaciones. No olvidar que hay aspies más funcionales que otros, y eso también influye en sus acciones, así como el ambiente familiar; y sólo un buen profesional le puede ayudar.

Nota extra:

“Si usted le oculta a su hijo que tiene el Síndrome de Asperger, indirectamente le está enseñando que es algo negativo y motivo de vergüenza. Todo niño aspie necesita saber el por qué se siente ‘diferente’ a sus pares, tomando en cuenta la edad y el momento adecuado en que se le puede decir. Hable con el profesional que diagnosticó a su hijo y pregúntele a que edad sería conveniente decirle a su pequeño que él tiene el Síndrome, incluso este profesional podría decirle y explicarle de una manera adecuada a su hijo sobre su condición. A partir de ahí su hijo puede asumir con orgullo su condición porque tener el Síndrome de Asperger no nos hace menos ni inferiores, es sólo una condición neurológica distinta”.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías: